Bei vollem Bewusstsein vollständig gelähmt

Locked-In-Syndrom-Patienten über ihr Leiden und über Sterbehilfe

Pressemeldung von tbz-Info

"Hätte es eine Patientenverfügung gegeben, wäre ich heute nicht mehr am Leben, mein Motto war immer: Lieber tot als ein Pflegefall", schreibt ein Schlaganfall-Patient, der sieben Monate im Krankenhaus und in der Reha verbrachte. Drei Jahre ist er nun zu Hause. Dank der Pflege von Frau und Familie hat er "wieder etwas Lebensmut bekommen und freut sich über kleine Fortschritte".

Übersicht

• Der Verein LIS e.V.
• Das Locked-In-Syndrom (LIS)
• Was der Verein erreichen möchte
• Die Broschüre
• Link
• Leserkommentar

Der Verein LIS e.V.

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In der Broschüre ". . . ich lebe gerne!" kommen Betroffene schwerer neurologischer Krankheiten zu Wort und schalten sich so in die Diskussion um Sterbehilfe und Patientenverfügung ein. Mitherausgeber der Broschüre ist Dr. Karl-Heinz Pantke, Wissenschaftler und Gründer von LIS e.V. Er war selbst infolge eines Stamm- und Kleinhirninfarktes bei vollem Bewusstsein vollständig gelähmt.

Das Locked-In-Syndrom (LIS)

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Ein Alptraum, der nach Hirnschädigung, wie nach einem Schlaganfall oder Unfall, vorkommt und sich zum Beispiel am extremsten im Locked-in-Syndrom (LIS) manifestiert. Hoffnungslose Befunde, die selbst heute noch oft nur schmerzlindernd oder stabilisierend behandelt werden. Betroffene aber bezeichnen die Locked-in-Phase als Durchgangsstadium, das mittels frühzeitiger und andauernder intensiver Rehabilitation durchbrochen wird.

Was der Verein erreichen möchte

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Der Verein LIS e.V. will die Lebensumstände von Menschen mit dem Locked-in-Syndrom verbessern. Pantke selbst hätte vor seiner Erkrankung unbedenklich eine Verfügung unterzeichnet, nicht künstlich ernährt und beatmet zu werden. Der Ausbruch der Krankheit änderte seine Wahrnehmung grundlegend: "Letztendlich kann nur ein Betroffener selbst ermessen, was ihm sein Leben bedeutet." Doch im Alltag erleben die Patienten, dass andere aus der vermeintlich gesunden Perspektive entscheiden: über ihr Leben, über Therapien, über Wiederbelebung, über Diagnoseverfahren, über Hilfsmittel.

"Ich bin zwar hilflos, aber nicht hirnlos und durchaus in der Lage, meine Meinung zu äußern", schreibt Ines Böhme. Allerdings habe sich noch nie ein Außenstehender die Zeit genommen, sie danach zu fragen. Sie ist seit 15 Jahren im Locked-in-Syndrom und will "einfach nur leben".

Der Fall der amerikanischen Wachkoma-Patientin Terri Schiavo oder die Folgen der Legalisierung der Sterbehilfe in den Niederlanden und Belgien alarmieren Betroffene. Sie haben Angst "vorschnell abgeschaltet" zu werden und fordern, dass "der Einzelfall immer im Vordergrund stehen muss". Ebenso wie gehört zu werden und Besserungsperspektiven nicht zu leugnen.

Die Broschüre

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Die Broschüre "...ich lebe gern" (ISBN 3-00-016044-2) kostet 5 Euro und ist erhältlich bei LIS e.V. im

Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge
Herzbergstraße 79 Haus 30
10365 Berlin
Tel.: 54 72 52-70, Fax: -73

Mo.-Fr. 10.30 bis 13 Uhr, Di., Do. 15-18 Uhr

Link

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Leserkommentar

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Der Name der Ärztin ist der Redaktion bekannt

Ich habe in einem kleinen Akutkrankenhaus gelegentlich auch Patienten aus zwei Wachkoma-Pflegeheimen meines Bundeslandes betreut. Die Patienten kamen zur PEG-Anlage oder -Wechsel bzw. mit akuten Erkrankungen wie einer Pneumonie. Irgendwann las ich euren Beitrag dazu und sah die Sache danach aus einem anderen Blickwinkel. Man denkt ja immer, dass die Lebensqualität dieser Patienten schrecklich sein müsse. Aber dass dem vermutlich gar nicht so ist, hat mich dann auch anders mit den Patienten umgehen lassen.

Eine eher junge Patientin hatte ein bekanntes Locked-In und ich habe tatsächlich mit ihr über Augenblinzeln kommuniziert. Es war eine völlig neue Erfahrung. Leider waren die Schwestern der Aufnahmestation dort eher angenervt von den pflegerisch hochaufwendigen Patienten, als dass sie sich für solche Details Zeit nahmen. Bei einem weiteren Patienten - ebenfalls recht jung - bemerkte ich mit zwei Schwestern meiner eigenen Station, dass er uns mit den Blicken fixierte und zeitweise auf uns reagierte, was den Angehörigen vorher nie aufgefallen war, da sie ihn selten besuchten. Eines Tages stand ich bei ihm am Bett und legte einen Zugang. Bis dahin hatte er keine Reaktionen gezeigt, es ging ihm auch noch nicht so gut. Plötzlich fühlte ich mich beobachtet, sah nach oben und bemerkte, dass die Augen mich die ganze Zeit fixiert hatten und auf Blickkontakt warten. Auf einmal fühlte ich, dass ich nicht mehr "allein" war in dem Zimmer.
Es war im ersten Moment sehr beängstigend, als wenn man einen Geist sieht. Auch den beiden Schwestern erging es wenig später so. Sie waren sehr erschrocken darüber, hatte doch niemand vermutet, dass überhaupt mal eine Reaktion seinerseits kommen könnte. Selbst in den Visiten schien er zu verstehen, wenn wir ihm sagten, dass wir eine Untersuchung wiederholen müssen und dass sich sein Zustand bessert. Sagte man ihm, dass man Blutabnehmen wird, war er ganz ruhig. Sprach man vorher nicht mit ihm und stach einfach zu während er die Augen geschlossen hatte, erschrak er richtig, riss die Augen auf, die Spastiken verstärkten sich, die Atemfrequenz stieg sprunghaft an. Was die Blickkontakte angeht, bekamen wir das Gefühl, dass er einige Mitglieder des Personals sympathisch fand und andere nicht. Er hatte mal gute Phasen und dann auch wieder schlechte, in denen man das Gefühl hatte, er bekommt gar nichts mit. Ich vermutete bei ihm ein Locked-In trotz dieser Schwankungen. Seine Wachkoma-Station musste das wohl ebenfalls vermutet haben und wollte dem ganzen weiter nachgehen.

Ich glaube, man könnte als Akutklinik die Lebensqualität dieser Menschen erhöhen, wenn ein Umdenken in den Köpfen des Personals stattfindet, damit gar nicht solche Äußerungen wie "Also so möcht ich nicht leben." oder "Nee, das ist schrecklich so dazuliegen." in Gegenwart der Patienten passieren. Man sollte in meinen Augen offensiver und lebensbejahender an die Sache herangehen als mit der oft praktizierten Haltung, dass da "sowieso nichts mehr zu reißen ist" in deren Folge derartige Äußerungen sowohl durch Schwestern als auch Ärzte im Patientenzimmer fallen. Ich denke, sowas macht den Patienten dann erheblich zu schaffen, wenn sie nichtmal etwas dazu sagen können.