Die Situation Angehöriger von Palliativpatienten

Eine Qualitative Interviewstudie

von Dr. med. Constanze Wustmann; Doktorvater: Prof. Dr. med. Reinhard Andreesen, Klinik für Innere Medizin I, Abteilung für Internistische Hämatologie und Onkologie der Universität Regensburg

Die Angehörigen stellen bei einer terminalen Erkrankung oft das wichtigste Bindeglied zwischen Patient, Pflegepersonal und Ärzten dar. In der medizinischen Forschung/Literatur sind sie meist das "Sprachrohr" der Patienten, selten wird nach ihren eigenen vielfältigen Problemen und Bedürfnissen gefragt.

Übersicht

• Hintergrund und Fragestellung
• Material und Methoden
• Ergebnisse
• Conclusion/Ausblick

Hintergrund und Fragestellung

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Das Ziel der vorliegenden Arbeit ist deshalb die Darstellung der Situation Angehöriger von Palliativpatienten vom Zeitpunkt der Diagnosemitteilung, über die Sterbephase bis zur Trauerphase. Dargestellt wird der Einfluss der Betreuung eines schwerkranken, sterbenden Menschen auf das persönliche Leben und den Alltag seiner Angehörigen. Was sind Belastungen und Entlastungen? Welche organisatorische und zwischenmenschliche Unterstützung wird benötigt, ist sie überhaupt verfügbar, wie gut funktionieren bestehende Hilfen? Wie erleben Angehörige das Sterben ihres Angehörigen, wie geht ihr Leben danach weiter? Gibt es Unterschiede im Erleben der Situation, die abhängig sind vom Ort der Betreuung und des Sterbens?

Material und Methoden

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17 Angehörige aus Regensburg und Umgebung wurden mithilfe eines eigens für diese Arbeit konzipierten Leitfadens in einem halbstandardisierten Interview befragt. Der Fragebogen enthält Haupt- und Detaillierungsfragen und wurde im Vorfeld der Befragung anhand eines Fokusgruppentreffens validiert. Die angesprochenen Themengebiete sind:

Alle Angehörigen hatten einen Patienten betreut und begleitet, bis er schließlich zu Hause, auf der Palliativstation der Barmherzigen Brüder, oder auf der onkologischen Station der Uniklinik Regensburg verstarb. Es erfolgte die Einteilung in 3 Gruppen: "zu Hause", "Palliativstation" und "Hämatologie/Onkologie". Die Gespräche wurden aufgezeichnet, transkribiert und nach den Kriterien der qualitativen Inhaltsanalyse (nach Mayring) ausgewertet.

Ergebnisse

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Die Mehrheit der Angehörigen wünscht Aufklärung über Diagnose, Krankheitsverlauf und Prognose der Erkrankung ihres Angehörigen. Informationen über den Sterbeprozess ermöglichen, dem Patienten bis zum Schluss ohne Angst beizustehen.

Die emotionale Bewältigung ihrer Situation ist für die Angehörigen ein Wechselbad der Gefühle. Wichtig ist ihnen, die verbleibende Zeit vor allem gemeinsam und in bestmöglichster Lebensqualität mit dem Patienten zu verbringen. Ihren Angehörigen gut versorgt zu wissen und ihm ein menschenwürdiges Sterben in ihrem Beisein zu ermöglichen, hat oberste Priorität vor ihren eigenen Bedürfnissen.

Der Bedarf an Information, praktischen, medizinischen, seelischen und finanziellen Hilfsangeboten ist auf jeden Fall gegeben. Die Inanspruchnahme von Hilfsangeboten scheitert an fehlenden Angeboten, mangelnder oder falscher Information über bestehende Hilfen, an schlechter oder fehlender Kooperation/Organisation (von Krankenhaus mit niedergelassenen Ärzten etc.), an Überlastung, am Unterschätzen der Situation durch die Angehörigen oder an der Ablehnung von Hilfen durch den Patienten.

Belastend wirkt einerseits die Mehrfachbelastung der Angehörigen (Pflege, Haushalt, Familie, Job, eigene Krankheit), andererseits das Wissen, am Ausgang der Situation, dem Tod des Patienten, trotz aller Bemühungen nichts ändern zu können.

Als Entlastung dienen vor allem ein funktionierendes professionelles Hilfsnetzwerk (z.B. Pflegekräfte, Hospizverein, Ärzte), sowie "Laienhelfer" wie z.B. Familie und Freunde. Desweiteren helfen persönliche Freiräume die Zeit für Hobbies und Entspannung bieten.

Wenn die Rahmenbedingungen adäquat gestaltet werden, wird der Sterbeort sekundär. Wichtig ist den Angehörigen die Möglichkeit sich in Ruhe, auf sehr persönliche Weise verabschieden zu können. Dem Patienten bis zum Schluss gut beigestanden zu haben, erleichtert vielen die Trauerarbeit, trotzdem gibt es kein Patentrezept, jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit dem Verlust umzugehen. Die Angehörigen, die mit dem Verlauf insgesamt zufrieden waren, konnten dem Erlebten rückblickend sogar etwas Positives abgewinnen, sie empfinden ihre Erfahrungen als Bereicherung, die sie jetzt an andere Menschen weitergeben können. Dies war in allen drei Gruppen der Fall.

Conclusion/Ausblick

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Aus der Darstellung der Situation Angehöriger von Palliativpatienten geht hervor, dass Angehörige leider immer noch viel zu selten als eigenständige Zielgruppe mit vielfältigen Bedürfnissen wahrgenommen werden. Die Palliativmedizin und die Hospizbewegung bieten wirksame Ansätze dies zu ändern.

Die Rolle als Angehöriger ist ein komplexes Geflecht aus angenommenen und zugeteilten Rollen und Aufgaben, die hohe physische und psychische Anforderungen stellt. Dennoch wird diese Aufgabe bereitwillig angenommen.

Die Befragungen haben gezeigt, dass diese Rolle bewältigt werden kann, wenn ein funktionierendes Netz aus Hilfen zur Verfügung steht. Die Komponenten dieses Netzes können unterschiedlich in Form (praktisch, seelisch, sozial, finanziell) und Anzahl sein, wichtig ist seine Stabilität, die den Angehörigen das Gefühl vermittelt, die Situation nicht alleine bewältigen zu müssen. Dann spielt es auch eine untergeordnete Rolle, wo der Patient den Rest seines Lebens verbringt und stirbt, denn die Angehörigen bleiben mit dem Gefühl zurück, alles was im Rahmen ihrer Möglichkeiten lag, getan zu haben, ohne selbst an der Belastung zerbrochen zu sein.

Trotzdem scheint der Wunsch nach einer Begleitung zu Hause ausgeprägt zu sein, so dass ein Ausbau der ambulanten Palliativmedizinischen Versorgung für die Zukunft erstrebenswert scheint.