• Amyotrophe Lateralsklerose

     

Amyotrophe Lateralsklerose – Herausforderungen von pflegenden Angehörigen

Bei Patientinnen und Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) kann es im Krankheitsverlauf zum Auftreten von Veränderungen im Verhalten und in der Kognition kommen. Ein Teil der Betroffenen entwickelt eine Frontotemporale Demenz. Für die pflegenden Angehörigen stellen diese Veränderungen eine zusätzliche Herausforderung dar.

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine neurodegenerative Erkrankung, an der jährlich etwa 1–2 Personen auf 100.000 Menschen neu erkranken. ALS wurde erstmals vom französischen Neurologen Jean-Martin Charcot im Jahre 1874 beschrieben und erlangte Aufmerksamkeit in der breiten Öffentlichkeit vor allem durch betroffene Persönlichkeiten wie den amerikanischen Baseballspieler Lou Gehrig oder den britischen Astrophysiker Stephen Hawking und zuletzt durch Aktionen wie die „Ice bucket challenge“. Ab dem Auftreten der ersten Symptome beträgt die durchschnittliche Überlebensrate 3,5 Jahre. Durch den raschen Krankheitsverlauf und die damit einhergehende kurze Lebenserwartung ergibt sich eine niedrige Prävalenz von 3–8 Betroffenen auf 100 000. Die Krankheit nimmt nicht nur auf die Betroffenen, sondern auch auf die gesamte Familienstruktur großen Einfluss. Allgemein werden an ALS erkrankte Personen hauptsächlich von ihren Ehe- bzw. Lebenspartnern oder Kindern zu Hause gepflegt. 

Nicht nur die Betroffenen, sondern auch deren pflegende Angehörige werden vor große physische und psychische Herausforderungen gestellt. Neben den bekannten körperlichen Veränderungen treten bei einem Teil der Betroffenen Verhaltensauffälligkeiten bzw. Wesensveränderungen auf. Dabei können geringfügige Abweichungen vom Normalverhalten bis hin zu Symptomen einer Frontotemporalen Demenz (FTD) bemerkt werden. Die damit einhergehenden Veränderungen wie Apathie, Verlust von Interesse, Empathie und sozialen sowie emotionalen Beziehungen stellen vor allem für die pflegenden Angehörigen eine psychische Herausforderung dar. Darüber hinaus werden Veränderungen in Kognition, Verhalten und Emotionalität, die durch die frontotemporale Degeneration bei ALS entstehen können, beschrieben. Zusätzlich zeigt sich eine verminderte Wahrnehmung der eigenen Verhaltensveränderungen bei ALS-Patientinnen und -Patienten mit frontotemporalen Symptomen. Gerade dieses fehlende Einsichts- und Urteilsvermögen ist ein weiterer Belastungsfaktor für die pflegenden Angehörigen. Zudem gelingt es vielen ALS-Patientinnen und -Patienten nicht, mit ihrer Launenhaftigkeit, Frustration und Ärger adäquat umzugehen. In der Folge kommt es zu aggressiven Tendenzen gegenüber pflegenden Angehörigen. Weitere mögliche Veränderungen im Denken und Handeln sind soziale Enthemmung, abnormales Essverhalten, Reizbarkeit, vermindertes Urteilsvermögen und Impulsivität. 

Zusätzlich zu den oben angeführten emotionalen Belastungen stellt die Pflege von an ALS erkrankten Personen einen hohen physischen Anspruch an deren pflegende Angehörige. Häufig müssen bereits vor Eintritt in die letzte Phase der Erkrankung entscheidende Aktivitäten des täglichen Lebens wie Körperpflege, Mobilisation und Ernährung vollständig übernommen werden. Das stellt insbesondere für ältere und / oder körperlich eingeschränkte Angehörige ein zusätzliches Problem dar. 

Lesen Sie den gesamten Beitrag hier: Amyotrophe Lateralsklerose – Herausforderungen von pflegenden Angehörigen

Aus der Zeitschrift: Fortschritte der Neurologie Psychiatrie 09/2019

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