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    Ein neues Internetportal soll den Kontakt zwischen Patienten und Forschungszentren herstellen.

     

Parkinson: Internetportal vermittelt Studienpatienten

Obwohl viele Parkinson-Patienten durchaus Interesse haben, an Studien teilzunehmen, fehlt es den Studienzentren oft an Teilnehmern. Ein neues Internetportal soll Abhilfe schaffen und den Kontakt zwischen Patienten und Forschungszentren herstellen.

Der Parkinson-Forschung fehlt es oft an Studienteilnehmern: „Weltweit liegen 40 bis 70 Prozent aller Studien hinter dem Zeitplan, nicht wenige kommen gar nicht erst zustande, weil es an Studienteilnehmern fehlt“, klagt Professor Dr. Daniela Berg, Forschungsgruppenleiterin am Hertie-Institut für klinische Hirnforschung (HIH) und Oberärztin an der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Tübingen. Dabei haben Umfragen der amerikanischen Michael J. Fox Foundation ergeben, dass 60 Prozent aller Parkinsonpatienten bereit wären, an einer klinischen Studie teilzunehmen. „Auch unser Eindruck ist, dass viele Parkinson-Patienten hochmotiviert sind und gerne mitmachen würden“, berichtet Berg: „Die Betreffenden wissen jedoch häufig nicht, an wen sie sich wenden können“. Letztlich sind daher weniger als zehn Prozent aller Patienten in Studien eingebunden.

Das soll sich nun mit dem „Fox Trial Finder“ der Michael J. Fox Foundation ändern. Die Stiftung des Hollywood-Schauspielers Michael J. Fox („Zurück in die Zukunft“), der selbst an Parkinson erkrankt ist, hat bereits vor zwei Jahren die Initiative ergriffen und das neue Internetportal entwickelt, damit Studieninteressierte und Wissenschaftler leichter zueinander finden können. In den USA, Großbritannien, Irland, Australien und Kanada ist der Fox Trial Finder bereits ein Erfolg. 2013 wurde das Online-Tool auch für Patienten in Frankreich, Spanien, Italien, Österreich und Deutschland geöffnet. Mehr als 30.000 Patienten haben sich bereits unter www.foxtrialfinder.org registriert.

In Kooperation mit dem HIH und den Universitätskliniken Tübingen und Marburg wurde der Fox Trial Finder nun auch für deutsche Patienten bereitgestellt. Sie können sich auf der Internetseite über laufende Studien zur Parkinson-Erkrankung in der Nähe ihres Wohnortes informieren, erläutert Berg: „Wer sich registriert, erhält unverbindlich eine Liste der für ihn passenden Studien.“ Die Studienzentren können außerdem per E-Mail Einladungen an Teilnehmer verschicken. Dabei werden Datenschutz und Anonymität der Patienten streng gewahrt. „Wir erfahren die Identität eines Freiwilligen erst, wenn er selbst seine Kontaktdaten preisgibt“, erläutert Berg.

In der Datenbank des Fox Trial Finders sind unter anderem klinische Studien zu diagnostischen Methoden und auch zu neuen Therapien zu finden. Es gibt ferner Studien, in denen der Verlauf der Parkinson-Erkrankung untersucht wird. Für diese Beobachtungsstudien werden auch gesunde Probanden gesucht, die sich damit ebenfalls auf dem Portal registrieren können.

Die Eingabe der Daten erfolgt anwenderfreundlich, die Informationen werden von Administratoren der Michael J. Fox Foundation verwaltet und die Weitergabe erfolgt anonymisiert. Name und persönliche Kontaktinformationen bleiben geheim, bis die Teilnehmer entscheiden, dass sie mitmachen und ihre Daten weitergeben möchten. „Wir sprechen mit allen Interessenten über für sie mögliche Studien. Dies kann zunächst telefonisch geschehen, sollte sich eine Studienteilnahme abzeichnen, werden die potenziellen Teilnehmer zu einem persönlichen Gespräch eingeladen, in dem wir die Einzelheiten der Studie erläutern“, erklärt Neurologin Berg. Auch in dieser Phase ist noch ein Rückzug möglich. „Wir nehmen alle Fragen und Bedenken sehr ernst. In aller Regel überwiegen jedoch Interesse und der Wunsch der Patienten zur Forschung beizutragen. Die meisten sind dann ebenso gespannt wie wir auf das Ergebnis der Studie.“

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