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Joshua mit einer GIP-Pflegerin. „Das Pflegeteam entlastet uns“, sagt Joshuas Mutter Ayla, „und wir haben auch mal wieder Zeit füreinander.“
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GIP-Patient Joshua mit seinen Eltern Ayla und Gary zu Hause. „Für uns war das Ganze schon eine Umstellung“, erzählt Gary. „Aber wir haben uns alle aneinander gewöhnt. Am wichtigsten ist, dass man sich gut versteht und das Kind bestens versorgt ist.“
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GIP-Pflegerin Gabi untersucht die Trachealkanüle bei Kinderpatientin Sophie.
Gemeinsam nach Hause
Ein schwer erkranktes oder behindertes Kind kann das Leben einer Familie grundlegend ändern. Für Eltern bedeutet es manchmal, dass sie plötzlich dauerhaft auf fremde Hilfe angewiesen sind, ihr Kind nicht mehr allein versorgen können. Sie stehen vor einer neuen Situation und fragen sich, was auf sie zukommen wird – insbesondere dann, wenn ein Schicksalsschlag eine dauerhafte Intensivpflegebedürftigkeit des Kindes mit sich bringt.
Ein Kind kommt zu früh auf die Welt, hat einen tragischen Unfall oder erkrankt schwer und ist plötzlich intensivpflegebedürftig. In einer solchen Situation stellt sich für die betroffenen Eltern die Frage nach der bestmöglichen Versorgung ihres kleinen Lieblings. Sind lebenswichtige medizinische Maßnahmen wie etwa eine nicht-invasive/invasive Beatmung, die fachgerechte Versorgung einer Trachealkanüle oder eine enterale Ernährung auch ambulant und somit in der eigenen Häuslichkeit durchführbar? Die Frage ist mit einem klaren Ja zu beantworten. Dank medizinischem Fortschritt, innovativer Technologien und speziell ausgebildeter Fachkräfte können heute zahlreiche medizinische und pflegerische Gesundheitsdienstleistungen auch ambulant erbracht werden. Diese Entwicklung ermöglicht es auch schwerstpflegebedürftigen Kindern ein (fast) normales Leben im gewohnten familiären Umfeld zu führen, einen Kindergarten zu besuchen oder sogar in die Schule zu gehen.
Gemeinsam nach Hause, aber wie?
Auch die Eltern des kleinen Joshua aus Berlin berichten, dass sie mit der Situation, plötzlich ein schwerkrankes Kind zu haben, zunächst überfordert waren. Joshua kam 2010 mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom auf die Welt. Bereits nach der ersten Notversorgung und der ärztlichen Diagnose im Krankenhaus wurde klar, dass Joshua zukünftig ohne medizintechnische Geräte und speziell geschultes Pflegepersonal nicht leben können wird. Ein Schock und eine völlig neue Situation für die jungen Eltern Ayla und Gary. Tausende Fragen standen plötzlich im Raum – beschreiben die beiden ihre damalige Lage.
Dennoch war für beide Elternteile schnell klar, dass sie mit ihrem Kind trotz der schweren Erkrankung gemeinsam zu Hause leben wollten. Aber wie sollte das funktionieren – zumal sie selbst keine Ahnung von Beatmungsgeräten oder künstlicher Ernährung hatten?
Aufklärung und Hilfe brachte ein Gespräch mit dem Team der GIP Gesellschaft für medizinische Intensivpflege mbH über die Möglichkeiten der außerklinischen Intensivpflege. Die Beratung schaffte Klarheit über die Leistungen, die Finanzierung und den Ablauf der erforderlichen häuslichen Pflege, sodass Ayla und Gary eine gut informierte Entscheidung hinsichtlich der zukünftigen Versorgung ihres kleinen Sohnes treffen konnten.
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Gesundheits- und Kinderkrankenpflege
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