Ausgegrenzt: Familien chronisch kranker Kinder fehlt oft Unterstützung

fzm, Stuttgart, April 2015 – Familien mit chronisch kranken Kindern fühlen sich oft nicht ausreichend informiert und unterstützt. Das ergab eine Untersuchung, für die Forscher um Dr. Ina Nehring vom Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin der LMU München die Eltern von insgesamt 419 chronisch kranken oder behinderten Kindern befragten. Wie Nehring und ihre Kollegen in der Fachzeitschrift „Das Gesundheitswesen“ (Georg Thieme Verlag, Stuttgart. 2015) berichten, mangelt es nicht nur an Informationen über die Krankheit und ihre Konsequenzen, sondern auch an psychologischer Hilfe und Unterstützung für die Familien.

Ein krankes Kind erfordert viel Zuwendung und beansprucht die volle Aufmerksamkeit der Eltern. Bei chronisch kranken oder behinderten Kindern ist dies jedoch kein Ausnahmezustand, sondern belastet die Familien über einen langen Zeitraum. „Die Eltern leben dauerhaft mit einem erhöhten Stresspegel, haben ein höheres Risiko für Depressionen und andere psychische Probleme“, sagt Ina Nehring. Im Rahmen ihrer Studie konnte die Münchener Humanbiologin nun die psychosoziale Lage der betroffenen Familien genauer beleuchten und Defizite in der Versorgung aufzeigen.

Für die Erhebung, die auf eine Initiative des Kindernetzwerks e.V. Aschaffenburg zurückgeht, wurden Fragebögen an Mitglieder von insgesamt 34 Selbsthilfegruppen ausgegeben. Wie die Auswertung ergab, fühlen sich viele Eltern gleich zu Beginn ihres schwierigen Weges zu wenig informiert – unabhängig davon, ob ihr Kind von einer angeborenen oder einer erworbenen Erkrankung, von einem schwerwiegenden Stoffwechseldefekt oder von einer körperlichen Fehlbildung betroffen ist. Weniger als die Hälfte der Eltern fühlte sich rechtzeitig und ausreichend über die Erkrankung des Kindes aufgeklärt. Angebote zur psychischen Aufarbeitung der Diagnose erhielt maximal jeder Vierte. Über das Angebot der Gemeinsamen Servicestellen von Rehabilitationsträgern wie Krankenkassen oder Rentenversicherung wusste nur eine kleine Minderheit von sechs bis 14 Prozent der betroffenen Eltern Bescheid.

Nehrings Untersuchung beleuchtet auch die psychosoziale Lage der betroffenen Familien. Mehr als die Hälfte der Eltern gaben an, dass ihnen Freiräume für das soziale Leben fehlten, 40 bis 50 Prozent sahen einen Zusammenhang zwischen Eheproblemen und der Behinderung oder der anhaltenden Krankheit ihres Kindes. „Dieser Eindruck wird durch unsere Daten erhärtet“, sagt Ina Nehring – immerhin waren Eheprobleme oder der Verlust von Freunden bei den Eltern, die sich über mangelnde Freiräume für kulturelles Leben beklagten, rund doppelt so häufig wie bei denjenigen, die ihre Freiräume gewahrt sahen.

Der gesellschaftlichen Ausgrenzung liegt sicher auch darin begründet, dass die betroffenen Eltern ökonomische Einschränkungen verkraften müssen. Laut der aktuellen Analyse gibt bei jeder zweiten bis dritten Familie ein Elternteil die Erwerbstätigkeit wegen des kranken Kindes auf. „Damit die Eltern ihrer schweren Aufgabe nachkommen können, brauchen sie Hilfsangebote, die die ganze Familie erreichen“, so Nehring. Hier sei das Angebot offenbar nur sehr unzureichend auf den Bedarf abgestimmt und müsse dringend erweitert werden.

Nehring und ihre Kollegen gehen davon aus, dass ihre Studie eher noch ein zu positives Bild zeichnet – denn Eltern, die sich in Selbsthilfegruppen engagieren, stellen vermutlich eine vergleichsweise gut informierte Stichprobe dar.

I. Nehring et al.:
Psychosoziale Lage von Familien mit chronisch kranken Kindern: Eine Befragung betroffener Eltern in Selbsthilfegruppen
Das Gesundheitswesen 2015; 2 (77); S. 102-107