• Klinikgeschichten
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  • Susanne Bossenmayer, Birgit Knapp, Julia Rojahn
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  • 22.08.2014

An den Grenzen der Aufklärung

Patienten-Aufklärung ist Pflicht – das lernt man spätestens im Studium. Doch was der Gesetzgeber strikt vorschreibt, lässt sich nicht immer strikt umsetzen. Was macht man zum Beispiel, wenn ein Patient die Wahrheit nicht hören will?

Sibylle Hendriks [1] weiß noch genau, was sie dachte, als sie diese Patientin zum ersten Mal sah. „Frau Gökdal kam in die internistische Ambulanz“, erzählt die Assistenzärztin, „und ich dachte: Das muss eine Verwechslung sein.“ Vor Hendriks stand eine junge, hübsche Frau türkischer Abstammung. Offensichtlich allerbester Laune. Energisch streckte sie der Ärztin eine EKG-Anforderung entgegen. Die Indikationsnotiz darauf: „prä OP bei Rektum-Ca“.

 

Unerklärliche Heiterkeit

Bis dahin hatte die Ärztin noch keine Patientin gesehen, die bei dieser Diagnose nicht wenigstens niedergeschlagen gewesen wäre. Verständlicherweise! Doch Semra Gökdal wirkte geradezu unbekümmert, als sei ihre Erkrankung kein Thema für sie – und das irritierte die Assistenzärztin. Hendriks schaute vom Zettel zur Patientin und wieder zum Zettel. „Wir waren der gleiche Jahrgang, das fiel mir noch auf“, sagt sie. Dann brachte sie die Frau zum EKG.

Sibylle Hendriks arbeitete damals im zweiten Berufsjahr an einem kleinen Kreiskrankenhaus. Seit einigen Wochen war sie in der Ambulanz der Inneren, führte Aufklärungsgespräche, versorgte Patienten mit ambulanten Chemotherapien. Immer neue Patienten, viele interessante Fälle. Aber Semra Gökdal ging ihr nicht so schnell aus dem Kopf. Zu krass war der Gegensatz zwischen Diagnose und guter Laune gewesen.

 

Erfolglose OP

In den kommenden Wochen wurde die Patientin zunehmend zum interdisziplinären Thema. „Frau Gökdal wurde in der Allgemeinchirurgie operiert, aber ihr Name tauchte auch immer häufiger in unseren internistischen Besprechungen auf“, erinnert sich Hendriks. Das Karzinom metastasierte bereits in die Leber, die Chirurgen konnten nicht alles entfernen. Frau Gökdal wurde auf die Chemotherapie vorbereitet, die Ärzte besprachen ihre CT-Bilder in der Röntgen-Demo.

 

Prinzip Verdrängung

Die Prognose war schlecht – doch wirklich klar schien das nur den Ärzten zu sein. Hendriks: „Die Patientin schien das Ausmaß ihrer Erkrankung um keinen Preis wahrhaben zu wollen.“ Ein Kollege klagte: „Ich kann sie aufklären, wie ich will – sie fragt immer nur nach der nächsten Behandlung und wann sie wohl wieder arbeiten kann.“

Bei keinem der Aufklärungsgespräche, so erzählte er in der Besprechung, habe Frau Gökdal Emotionen gezeigt, die zu ihrer Prognose gepasst hätten: „Man spricht wirklich wie gegen eine Wand.“

 

Begegnung beim Nachtdienst

Erst im August begegnete Sibylle Hendriks der Patientin wieder persönlich. Die Ärztin hatte Nachtdienst, und Semra Gökdal lag gerade für 5 Tage zur Chemotherapie in der Inneren Abteilung. Hendriks kam, um die Infusion zu wechseln, und Frau Gökdal winkte ihr schon von Weitem fröhlich zu: „Na, viel los heute?“

Semra Gökdal wirkte geradezu unbekümmert – und das irritierte die Ärztin.

Hendriks bejahte: Der Nachtdienst sei stressig, mit Ambulanz und Intensivstation. Tatsächlich war sie froh, rasch weiter zu müssen. „Ich war unsicher, wie ich mit der Frau umgehen sollte – die ganze Situation war so unwirklich.“ Seichter Smalltalk schien der Ärztin fehl am Platz – und die Patientin schien keinen Grund für ein tiefergehendes Gespräch zu sehen.

 

Vorgeschichte

Hendriks nahm sich noch einmal die Krankenakte vor. Vor einem Jahr hatte die Patientin Blut im Stuhl bemerkt. Ihr Hausarzt hatte Hämorrhoiden diagnostiziert und sie monatelang mit Cremes behandelt, bevor er sie zur Koloskopie ins Krankenhaus überwies. Das Karzinom war da bereits fortgeschritten. Frau Gökdal war verheiratet, ohne Kinder, arbeitete in einem Büro. Im Streit um ihre Heirat mit einem Kurden war der Kontakt zu ihren Eltern abgebrochen.

 In der Akte stand: „Kann Diagnose schwer akzeptieren“.

 

Immer noch fröhlich

In den nächsten Wochen sah Hendriks die Frau immer öfter, war aber nie direkt ihre behandelnde Ärztin. „Das war mir ganz recht, ich wurde einfach nicht schlau aus ihr und hatte Angst, sie immer nur mitleidig anschauen zu können.“ Sie traf Frau Gökdal zunehmend in Klinikkleidung, also in Nachthemd und Bademantel an. Meist war sie die fröhlichste Person weit und breit.

Wenn Hendriks zu Frau Gökdals Bettnachbarin kam, sah sie manchmal den Ehemann am Bett sitzen. Er hielt ihre Hand und hörte meistens nur zu, während sie redete. „Sie hatte weiter ihr Strahlen im Gesicht – wie ein Kind, das die schlechte Nachricht nicht verstanden hat.“

 

Wachsende Metastasen

In den Besprechungen war jetzt von aggressiveren Therapien die Rede, die aber nicht recht anschlugen. Die Lebermetastasen wuchsen, ihre Leber- und Bilirubin-Werte waren stark erhöht. In der Akte stand: „Kann Diagnose schwer akzeptieren“. „Sie ist quittengelb im Gesicht, aber immer zuversichtlich“, erzählte der behandelnde Arzt ungläubig. Und auch der Oberarzt meinte: „Hier bin ich bald mit meinem Latein am Ende. Hoffentlich können wir sie zumindest schmerzfrei halten.“

Im November traf Hendriks die Patientin wieder, ein Arm war eingegipst. „Jetzt auch noch dieser Unterarmbruch!“, schimpfte Frau Gökdal, „so ein Mist – ich wollte doch nächste Woche wieder zur Arbeit.“ Sie sei aber schon mit dem Chirurgen „in Verhandlung“. Der Gips müsse schnell wieder ab, damit sie im Büro ordentlich telefonieren könne.

 

Was sagt man da?

Die junge Ärztin war perplex: „Da führten die Metastasen schon zu Frakturen, und die Frau ignorierte immer noch, dass sie unheilbar krank war.“ Sibylle Hendriks schämte sich für ihren Wissensvorsprung. Aber was sollte sie tun? Das Thema mit Gewalt aufs Tapet bringen? „Sie schien mir so vertrauensvoll, so voller Hoffnung.“ Was sagt man zu einer Todkranken, die ihre Situation nicht zu verstehen scheint?

 

Hilfloser Ehemann

Herr Gökdal wusste um den Zustand seiner Frau. Abends, nach der Arbeit, kam er ins Krankenhaus und setzte sich zu ihr. Er hörte ihr hilflos zu, wenn sie Pläne für die Zukunft schmiedete. „Wahrscheinlich wäre es auch für ihn einfacher gewesen, wenn sie mal Trauer oder Wut gezeigt hätte“, sagt Sibylle Hendriks im Rückblick. „Dann hätte er sie in den Arm nehmen und offen sprechen können, auch über seine Gefühle.“ Ihr tat der Ehemann leid. „Weil er sich nicht verabschieden konnte. Weil seine Frau alles, was noch geklärt werden musste, von sich schob und ihn damit allein ließ.

 

Visite zu Jahresbeginn

Im Januar war ein Stationsarzt krank, Sibylle Hendriks musste auf der Onkologie einspringen. Weil an diesem Tag Oberarztvisite war, übernahm der Oberarzt auch das Gespräch mit Frau Gökdal.

Die Patientin hatte eine Magensonde, man sah ihr an, dass ihr speiübel war. Dennoch lachte sie und fragte, wann der nächste Chemo-Zyklus beginnen würde. „Ich kannte die Laborwerte und den CT-Befund“, sagt Hendriks. „Wir alle wussten: Eine weitere Chemo wäre nur noch riskant und ohne Aussicht auf Erfolg. Es wäre ein Fehler gewesen, ihr Körper hätte das gar nicht verkraftet.“ Die Tumorreste im Enddarm wuchsen weiter, die Leber bestand nur noch aus Metastasen, auch das Becken war voll davon.

 

Forderungen

Der Oberarzt antwortete ausweichend: „Im Moment“ seien „die Laborwerte nicht so gut“, man müsse abwarten, bis es ihr besser gehe. Frau Gökdal war damit gar nicht einverstanden. „Irgendwas müssen Sie doch tun können. Ich will doch bald schwanger werden.“

Jetzt klang sie nicht mehr fröhlich, sondern ziemlich fordernd. Sybille Hendriks mied den Blick der Patientin. „Warum sagte der Oberarzt ihr nicht, was alle im Raum dachten? Es gab keine Hoffnung mehr – das musste sie doch wissen!“

Doch auch das weitere Gespräch wich der Wahrheit aus. Nicht die Ärzte erklärten Frau Gökdal, wie es um sie bestellt war – es war die Patientin, die in der Kommunikation die Regie führte. Und die ließ sie sich nicht mehr abnehmen. Hendriks schaute sich um. Ihre Kollegen wirkten verlegen, die Schwester zuckte mit den Schultern.

 „Feige war ich. Aber ich wusste nicht, wie ich mich verhalten sollte.“

 

Nachfrage beim Oberarzt

Auf dem Stationsflur wollte sich Hendriks nicht mehr zurückhalten: „Hat denn nie jemand Frau Gökdal richtig aufgeklärt?“, fragte sie ihren Oberarzt. Der antwortete resigniert: „Natürlich! Erst gestern saß ich fast eine Stunde bei ihr, zusammen mit ihrem Mann. Aber sie will es einfach nicht hören. Sie meint, es ginge schon wieder besser, sie hätte auch weniger Schmerzen. Nun, das Morphin wirkt eben.“

 

Ein Gespräch suchen?

Als am nächsten Tag der kranke Kollege wieder da war, kam Hendriks um eine eigene Visite bei der Patientin herum. Damals war sie vor allem erleichtert. Heute meint sie: „Feige war ich. Aber ich wusste nicht, wie ich mich verhalten sollte.“

Wie unerbittlich musste man bei der Aufklärung sein? Wie konnte man unsinnige Forderungen ablehnen, ohne grausam zu erscheinen? Die Ärztin kannte Semra Gökdal zudem kaum persönlich. „Ich fühlte mich eigentlich nicht berufen, in diesem Fall eigene Aufklärungsversuche zu unternehmen.“ Offenbar hatte die Patientin außer ihrem Mann niemanden, dem sie sich anvertrauen konnte. Hendriks hielt sich trotzdem zurück. „Ich habe mir irgendwann gesagt: Sie ist ja nicht meine Patientin.“

 

Letzte Begegnung

Zwei Wochen später sah die Ärztin Frau Gökdal noch einmal bei der Visite. Die Patientin lag präfinal im Bett. Perfusoren liefen, das Morphin ließ sie schleppend sprechen. Aber sie lächelte immer noch. Forderte eine weitere Therapie, und zwar bald, sie wolle schließlich Kinder, und zurück zur Arbeit. „Sie schlug die unsinnigsten Sachen vor“, so Hendriks, „eine Re-OP, eine Verlegung in eine andere Klinik, sie wollte aufstehen und zum Essen gehen.“

Kurz darauf erbrach die Patientin. Hendriks: „Ich war froh, den Raum verlassen zu können. Die Situation war unerträglich, keiner wusste was zu sagen.“

 

... und alle Fragen offen

Als die Ärztin am nächsten Tag in die Klinik kam, winkte ein Kollege sie zu sich heran: „Frau Gökdal ist heute Nacht tatsächlich gestorben.“ Zum Schluss seien sogar noch die Eltern dagewesen.

„Irgendwie waren wir alle erleichtert, dass es vorbei war“, sagt Hendriks. Wie sie sich in ähnlichen Fällen verhalten soll, weiß sie allerdings noch nicht so recht. „Die Erfahrung, beim Thema Aufklärung mal an die eigenen Grenzen zu stoßen, war sicher gut“, sagt sie. „Aber wie ich mit so jemandem in Zukunft umgehen soll, ist mir nicht klar. Da sind noch alle Fragen offen.“ 


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Kommentar

Keine Aufklärung gegen den Willen des Patienten

Selten wie im Lehrbuch: Das ärztliche Aufklärungsgespräch ist so vielfältig wie die menschliche Natur. Und nur im Idealfall kann der Patient leisten, was der Arzt von ihm erwartet:

  • eine bedrohliche Diagnose intellektuell verstehen
  • mit den diagnostischen und therapeutischen Angeboten rational umgehen
  • das für ihn passende Vorgehen wählen und darüber hinaus
  • Umgebung und Familie angemessen einbinden.

Im medizinischen Alltag dagegen stößt die ärztliche Aufklärung an vielerlei Grenzen:

  • Der Patient kann oder will die bittere Wahrheit nicht akzeptieren
  • er möchte den vermeintlich oder tatsächlich labilen Partner vor der schlechten Nachricht schützen
  • oder auch umgekehrt: die Angehörigen lassen nicht alle Information an den Patienten heran.

Letzteres kommt z. B. bei Migranten mit geringen Deutschkenntnissen öfter vor.

Zeit und Einfühlungsvermögen: Grundsätzlich benötigt die Aufklärung ausreichend Zeit: Gerade wenn Patienten zum ersten Mal die Diagnose Krebs hören, sind sie oft wie betäubt und können dem Gespräch kaum noch folgen. Vermitteln Sie die notwendige Information dann evtl. später und schrittweise! Seien Sie auch darauf gefasst, dass Sie vieles wiederholen und Missverständnisse ausräumen müssen. Ein „informatorisches Kontinuum“, durch das sich Arzt und Patient im Verlauf der Erkrankung einvernehmlich hindurch bewegen, bleibt häufig eine Wunschvorstellung. Wahrscheinlich erleben Sie als Arzt immer wieder, dass Bemerkungen des Patienten – oft eher beiläufig geäußert – dem widersprechen, was Sie ihm vermeintlich vorher mitgeteilt haben.

So wie im vorliegenden Fall: Semra Gökdal sprach von Beruf und Schwangerschaft, obwohl ihr aufgrund der erfolgten Aufklärung hätte klar sein sollen, dass dies unrealistisch war. Der Ärztin Dr. Hendriks erschien dies als Verleugnung der Realität. Vielleicht forderte Frau Gökdal die Ärzte mit solch extrem optimistischen Perspektiven aber auch heraus – in der Hoffnung auf eine zustimmende Rückmeldung.

Als Arzt muss man darauf nicht mit unerbittlicher Aufklärung reagieren, sondern kann sich auch einmal auf eine Unterhaltung über alltägliche Dinge einlassen.

„Der Patient hat das Recht, mit seiner Erkrankung umzugehen, wie er will.“

Aufklärungsziel bei infauster Prognose: Grundsätzlich gilt: Der Patient hat Anspruch auf sachgerechte, für ihn verständliche Information. Dafür muss der Arzt ein Gefühl für den tatsächlichen oder – bei indirekter Aufklärung – mutmaßlichen Willen des Patienten entwickeln. Mein Tipp: Machen Sie dem Patienten mehrfach ein vollständiges Informationsangebot, und beziehen Sie dabei die Angehörigen mit ein.

Egal, wie Sie im Einzelnen vorgehen: Sie sollten nicht gegen den Willen des Patienten aufklären! Der Patient hat das Recht, mit seiner Erkrankung umzugehen, wie er will. Er kann

  • sich verweigern
  • sie nicht verstehen
  • sie bagatellisieren

und vieles andere mehr. Wir Ärzte stolpern zwar oft über die Beobachtung, dass Wirklichkeit und Erleben des Patienten nicht zusammenpassen. Allerdings: Solange dies – wie im Fallbeispiel – nur „unser“ (ärztliches) Problem ist, sollten wir dies akzeptieren.

und Nachteile abwägen: Das wichtigste Kriterium für die Intensität der Aufklärung ist daher: Cui bono? Wem nützt es? Weigert sich ein Patient bei der Aufklärung offensichtlich, die Information anzunehmen, sollten Sie die möglichen Konsequenzen bedenken:

  • Erleidet der Patient dadurch Nachteile, z. B. weil er die Chemotherapie verweigert?
  • Ergeben sich Nachteile für die Angehörigen, z. B. weil sie die Erbschaft nicht regeln können?

Beziehen Sie auch hier wieder die Angehörigen ein, ohne aber das Selbstbestimmungsrecht des Patienten zu verletzen.Solange der Patient keinen Nachteil dadurch hat, dass er die stets angebotene Information nicht in Anspruch nimmt, gibt es keinen Grund, ihn auf den Boden der Tatsachen zu holen, nur um die emotionalen Widersprüche auf Seiten der Ärzte aufzulösen.

Dr. Hendriks brauchte sich also nicht durch die vermeintlich schwierige Patientin provoziert zu fühlen. Dass die Ärztin unsicher war, ist verständlich, aber ich sehe nicht, dass sie gegen die Aufklärungspflicht verstoßen hat. Falls ihr danach gewesen wäre, hätte sie sich auch ruhig stärker auf Frau Gökdals Kommunikationsbedürfnis und ein wenig „seichten Smalltalk“ einlassen können.

Patienten wissen oft mehr als gedacht: Manchmal erlebe ich auch Folgendes: Am Ende des beschwerlichen Weges wird in Abschiedsgesprächen deutlich, dass der Krebspatient ein viel klareres Bild seiner negativen Prognose hatte, als er erkennen ließ. Seine vermeintlich unaufgeklärten Bemerkungen waren vor allem appellativ gemeint. Er wollte etwas Positives, Aufmunterndes hören, und sei der Widerspruch zur Wirklichkeit noch so groß. Zur emotionalen Anerkennung des Patienten gehört, dass der Arzt diesen Anspruch akzeptiert.

Gut möglich, dass auch Semra Gökdal nicht so ahnungslos war, wie sie schien. Sicher brauchte sie keine weiteren Aufklärungsversuche – vielleicht aber mehr positiven Zuspruch, um auf ihre Art mit der Krebserkrankung umgehen zu können.

Prof. Dr. med. Peter R. Galle ist Direktor der I. Medizinischen Klinik und Poliklinik der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz. Er gehört zum Herausgebergremium von Lege artis. E-Mail: peter.galle@unimedizin-mainz.de

 

[1] alle Namen von der Redaktion geändert

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