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  • 30.05.2018

Plötzlich Patient - Blog 15

Zwischenzeitlich bin ich wieder stationär in der Rheumaklinik gewesen und es hat lange gedauert, bis ich meinen Alltag wieder im normalen Takt lief...

Bei all den Gegebenheiten, an die man sich bei Antritt eines Krankenhausaufenthaltes gewöhnen muss, darf man nicht vergessen, dass es auch das nach Hause Kommen eine große Umstellung für die Patienten ist. Weg vom fremdbestimmten, durchgetakteten Klinikalltag, zurück ins eigene Zuhause, wo alles selbst organisiert werden muss. Wo keine Krankenschwester morgens um 7 Uhr ins Zimmer kommt und einen aufweckt, eine Stunde später das Frühstück bringt und danach wieder abholt, und wo man keine Zettelchen erhält, die einen an die Untersuchung um 14 Uhr erinnern.

Manchmal tut dieses Rundum-Sorglos-Paket wirklich gut. Wenn selbst ordinäre Dinge wie Zähneputzen oder Essen zu einer großen Herausforderung werden, ist es eine Erleichterung, wenn nichts geregelt werden muss. Tatsächlich war ich dieses Mal auch ganz froh, dass mir für einige Tage die Alltagslast von den Schultern genommen wurde und ich mich erholen konnte. Dass ich mir mein Essen nicht selbst aussuchen konnte, nahm ich in Kauf – auch wenn dieser Umstand erheblich dazu beitrug, dass ich am Ende sehnsüchtig auf die Entlassung wartete.

Auch nach meinem Klinikaufenthalt Anfang 2014, über den ich in Blog 10 ausführlicher berichtet habe, dauerte es einige Tage, bis ich mich wieder an das Leben zuhause gewöhnt hatte. Besonders die Stille in meinem Zimmer war anfangs sehr irritierend: keine Monitore, die blinkten und Alarm schlugen, keine fremden Menschen, die zu jederzeit in den Raum kommen konnten, und kein Nachtschränkchen, in dem die wichtigsten Utensilien waren, um durch den Tag zu kommen, inklusive Notfallvorrat Gummibärchen. Stattdessen ein Koffer voller Wäsche, Zeitschriften und Sudokurätsel, der schnell ausgeräumt und auf hoffentlich lange Zeit im Regal verstaut wurde.

Das Problem der Hospitalisierung kann ich sehr gut nachvollziehen. Auch, wie schwer es sein kann, Patienten, die schon lange Zeit im Krankenhaus liegen, wieder „loszuwerden“. Für viele, insbesondere ältere Menschen, ist das Krankenhaus auch eine Sicherheit. Mindestens dreimal am Tag kommt jemand, der nach einem schaut; wenn man fällt, ist jemand zum Aufhelfen da, und ums Essen kümmert sich die Krankenhausküche. Auch für mich war es nach den Aufenthalten auf der Überwachungsstation anfangs ein seltsames Gefühl, dass ich nun auf mich selbst aufpassen musste. Wenn der Kreislauf schlapp machte oder die Schmerzen kamen, hatte ich immer jemanden holen können, jetzt jedoch musste ich alles alleine überstehen. Ich kenne von meinen Schüben Atemnot und Herzrasen, die Angina pectoris natürlich sowieso. Bisher habe ich diese Episoden immer gut überstanden, aber auch wenn man rein rational begreift, dass das „schon wieder weggeht“, ein kleiner Restzweifel besteht doch, dass es auch mal bleiben könnte.

Allerdings konditioniert einen die Klinik auch darauf, misstrauisch zu sein. Man soll sich bei jeglicher Zustandsänderung melden, wird ständig nach dem Befinden gefragt, und darf nicht einfach selbst tätig werden und zum Beispiel Nitro nehmen. Man beäugt sich ständig selbst und registriert wie ein menschlicher Seismograph die kleinsten Erschütterungen seines körperlichen Ichs. Anders zuhause: sich rund um die Uhr selbst zu beobachten, ist nicht nur anstrengend, sondern auch unmöglich, wenn man nebenher noch produktiv sein möchte.

So gewöhnte ich mich langsam an das Leben in Freiheit und wurde wieder unempfindlicher und mutiger. Herzrasen? Dann eben kurz hinsetzen. Angina pectoris? Zum Glück ist das Nitro immer in der Tasche. Und Kreislaufprobleme? Erst mal abwarten, ob sie sich nicht auch ohne hinlegen wieder verziehen. Diese Vorgehensweise funktioniert nicht immer. Als ich nach den Osterfeiertagen erstmals wieder eine Woche am Stück in der Angiologie arbeitete, bekam ich vor allem morgens öfters mal Probleme beim Stehen. Wie schon vor Weihnachten, musste ich mich häufig erst mal selbst im Behandlungsraum hinlegen, bevor ich zur Untersuchung bitten konnte.
Dann kam der übliche Rollenwechsel von der Patientin zur Ärztin, und die Gedanken an den letzten Schub waren ganz weit weg.

Ich hatte mir angewöhnt regelmäßig in ein Notizheft zu schreiben, wie es mir ging. Welche Medikamente ich nahm, ob sie halfen, und welche Vermutungen ich hatte, woher ein neues Symptom kommen könnte. So notierte ich mir, dass sich meine Nasenschleimhaut und die Lippen ständig entzündeten. Ohne Kortisonsalbe sah ich aus wie ein Clown, die Lippen geschwollen und rot, die Nase schmerzhaft und empfindlich. Vermutlich hatte die systemische Prednisolongabe diese Entzündung abgefangen, und jetzt, da wir die Dosis schrittweise reduzierten, flammte sie wieder auf. Mein Allgemeinzustand schwankte ebenfalls. Mein Rheumatologe war der wichtigste Ansprechpartner, er verfolgte aufmerksam auch die kleinen Veränderungen, und stellte schnell fest, dass ohne (viel) Prednisolon die Grundaktivität dieser nach wie vor unbekannten Erkrankung nicht zu bremsen war. Da sich die Gelegenheit bot, versuchten wir es mit einer Antikörpertherapie, Etanercept. Unter den vielen Differentialdiagnosen war auch eine entzündliche Spondylarthropathie, welche möglicherweise auf die Therapie ansprechen würde. Neben einer Besserung meines Zustandes erhofften wir uns beide eine „Diagnosis ex juvantibus“, vielleicht ließ sich das Pferd ja von hinten aufsatteln und die Therapie bestätigte die Diagnose statt andersrum.
Als ich mit der ersten Packung Antikörperspritzen nach Hause lief, mehrere tausend Euro teure Biologika in der Handtasche, dachte ich kurz „gleich überfällt mich einer“. Soviel Geld in so kleinen Spritzen! Im Nachhinein auch noch fast umsonst, denn geholfen haben sie nicht. Nur dabei, eine Diagnose unwahrscheinlicher zu machen.

Neben Haarausfall traten nun auch Muskelschmerzen regelmäßig auf. Wenn ich mir die Haare föhnen wollte, musste ich immer wieder Pausen einlegen, da die Oberarme von der Überkopfarbeit schnell ermüdeten. An manchen Tagen schmerzten die Beine und das Treppensteigen fiel schwer – als hätte ich den Tag davor im Fitnessstudio verbracht. Wenn ich Pech hatte, tat alles gleichzeitig weh und ich musste mich zum Duschen hinsetzen, weil ich den Duschkopf nicht übers Gesicht halten oder länger in die Knie gehen konnte.

Was die Schmerzen im Brustkorb betraf, so kamen sie immer wieder für einige Tage, manchmal nur leicht, manchmal aber auch so schlimm, dass ich fürchtete der nächste Schub stünde mir bevor. Allmählich bekam ich aber ein Gefühl dafür, wie ich welche Medikamente dosieren musste, damit der Alltag trotzdem irgendwie klappte. Im Sommersemester hatten wir jeden Tag Praktikum, und an manchen Tagen ging ohne Schmerzmittel zum Frühstück gar nichts.
Längeres Stehen war für mich jedes Mal schwierig. Ausgerechnet ich wurde aber im allgemeinchirurgischen Praktikum dazu auserkoren, dem Chirurgen zu assistieren! Zum Glück ging die OP schnell vorbei. Sagte ich zum Glück? Nein, eigentlich hatte mir die OP sogar richtig gut gefallen! Doch ich war Realist genug einzusehen, dass an eine chirurgische Karriere bei mir definitiv nicht zu denken war, wenn ich schon vom bloßen Stehen tachykard wurde.
Diese Tachykardien waren in der Klinik auch schon aufgefallen: bei der geringsten Anstrengung (manchmal allein vom Sitzen oder Sprechen) bekam ich Herzrasen. Und ich fühlte mich wie bei einem Marathon, dabei war der einzige Marathon, mit dem ich je in Kontakt kam, der bei Netflix.

Wir versuchten es mit verschiedenen Medikamenten. In Anbetracht der Koronarspasmen war ein Calciumantagonist am naheliegendsten, allerdings reichte Verapamil auch in über Höchstdosierung nicht aus, um die Herzfrequenz in den Zielbereich zu bringen. Betablocker verursachten ein Raynaudsyndrom, waren aber in hoher Dosierung gewünscht Frequenz modulierend. Am Ende fiel die Wahl auf Ivabradin und einen peripheren Calciumantagonisten. Solange ich keinen Schub hatte, war die Marathonassoziation allein vom Stehen erst einmal erfolgreich behoben, auch wenn ich dennoch an manchen Tagen kardial viel zu schnell unterwegs war und gelegentlich sogar zusätzlich Betablocker nehmen musste.

Während mein Körper also sportliche Wettkämpfe ohne mich abhielt, versuchte mein Kopf noch immer zu verstehen, womit ich es eigentlich zu tun hatte. An meiner Seite hatte ich einen wunderbaren Rheumatologen, eine ganze Riege hilfsbereiter Kardiologen, und Freunde und Familie. Anders als noch zu Beginn 2014 waren wir aber nun gewappnet für die nächste Schlacht – sie würde kommen, das wussten wir.

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