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  • 17.10.2018

Plötzlich Patient - Blog 16

Vor kurzem wurde ich von einer Freundin der Familie gefragt, ob eine Bekannte mich kontaktieren dürfe, um mit mir über ihre Krankengeschichte zu sprechen. Das Phänomen, dass man als Mediziner, egal in welchem Stadium seiner Ausbildung, plötzlich äußerst interessant für die Menschen in seinem Umfeld wird, kennt wahrscheinlich jeder. Ich mache das gerne und freue mich, wenn ich helfen kann. Doch wer weiß, ob sich das nicht ändern wird, wenn ich täglich damit konfrontiert bin, von Patienten mit Fragen bombardiert zu werden.


Üblicherweise handeln die Fragen von medizinischen Sachverhalten, die ge- oder erklärt werden sollen, aber nicht selten mischen sich darunter auch Probleme im Umgang mit den Ärzten. Ratlosigkeit wer der richtige Ansprechpartner für die jeweiligen Symptome sei, oder Unsicherheiten darüber, wie in Zukunft verfahren werden soll.


Bei der Bekannten handelte es sich um einen aus medizinischer Sicht komplizierten Fall, dessen Verlauf ein gutes Beispiel dafür abgegeben hätte, wie man einen Patienten nicht behandelt. Von der anfänglichen Aussage, dass es sehr schlecht um sie stehe, über wilde Vermutungen, bis hin zu einer Therapieentscheidung, welche die Patientin fällen sollte ohne jemals ihre Diagnose erhalten zu haben, war alles vertreten. Nach einer monatelangen Odyssee zwischen den verschiedensten Fachärzten und Kliniken wurde ihr eine Patienteninformation für das Medikament Methotrexat ausgehändigt. Diese solle sie beim nächsten Termin unterschrieben zurückgeben, damit man mit der Therapie anfangen könne. Das Feld „Ihre Diagnose“: leer.


Nun muss man wissen, dass sich der Beipackzettel von Methotrexat grauenvoll liest. Selbst als Frau vom Fach erschien mir die Liste an Nebenwirkungen, insbesondere der potentiell lebensbedrohlichen, sehr lang. Bei meinen Aufenthalten in der Rheumaklinik gab es immer wieder PatientInnen, denen es angst und bange wurde, wenn sie daran dachten, bald diesem Medikament und seinen schrecklichen Nebenwirkungen ausgesetzt sein zu müssen. Ursprünglich als Krebsmedikament eingesetzt, ist es heutzutage ein probates Mittel in der Rheumatologie. Allein das Wort „Krebs“ lässt aber bei den zu Therapierenden die Alarmglocken schrillen. Statt einfach nur den Waschzettel auszuhändigen, wäre es richtig, den Patienten vorweg zu erklären, worum es sich bei diesem Medikament handelt – und dass bei niedriger Dosierung und sorgfältiger Überwachung in der Regel nicht mit diesen gravierenden Begleiterscheinungen zu rechnen ist. Alle paar Sätze ist da von Nebenwirkungen die Rede, die tödlich verlaufen. Dass die Patienten da lieber weiter entzündete Gelenke haben als sich so etwas einzuverleiben, ist verständlich.


Was im Fall der Bekannten noch erschwerend hinzu kam war, dass man ihr noch nicht einmal gesagt hatte wogegen dieses Medikament ihr helfen sollte. Nach fast einem halben Jahr war sie zwar beim Rheumatologen an der richtigen Stelle gelandet, aber bis auf die Aussicht auf ein Schreckensmedikament, genauso schlau wie zuvor. Bald kristallisierte sich auch heraus, dass ihr nicht die Krankheit an sich, sondern genau diese Unwissenheit am meisten zu schaffen machte. Anfangs versuchte ich noch, sie vorsichtig darauf vorzubereiten, dass selbst mit diesem Medikament keine plötzliche Wunderheilung zu erwarten sei; womöglich stünden ihr noch einige dieser Episoden, wegen derer sie mehrmals im Krankenhaus gelegen hatte, bevor. Sicher jedoch würde sie sich auf einige Wartezeit einstellen müssen, bis sich die volle Wirkung entfalten konnte. Wider Erwarten nahm sie das aber sehr gefasst auf, denn diese Information war etwas, womit sie zumindest arbeiten konnte.


Enttäuscht berichtete sie mir von ihrer Vorstellung in einer Rheumaklinik, und dass im Brief immer noch keine Diagnose stünde, sondern nur „DD“. Die berühmten DDs! In keinem anderen Fach findet man in den Arztbriefen so viele davon, wie bei den Rheumatologen. Und das zurecht, denn die Diagnosefindung dauert nicht selten Jahre. Jahre, in denen Vermutungen angestellt, Verdachtsdiagnosen gefunden und wieder verworfen werden, und in denen manchmal nicht nur der Patient nicht weiß, was eigentlich los ist. Diese Eigenart der Rheumatologie kann für alle Beteiligten frustrierend sein. Trial-and-Error, darauf muss man sich als Rheuma-Neuling häufig einstellen. Dass das nichts damit zu tun hat, dass der Arzt inkompetent ist oder einen nicht ernst nimmt, ist für einen Laien manchmal schwer zu verstehen. Am Telefon erklärte mir die Bekannte: „Meine Hausärztin hat gesagt, der Rheumatologe kann feststellen was für eine Krankheit ich habe. Dazu müsste er nur Blut abnehmen und damit bestimmte Tests machen. Ich verstehe das nicht: er hat doch Blut abgenommen! Und trotzdem hat er es nicht rausgefunden.“ Auch in meinem Umfeld war in der Vergangenheit öfters der Vorwurf aufgekommen, ich sei bei Ärzten, die offensichtlich nicht wüssten, was sie tun. Schließlich kämen sie weder mit der Diagnosefindung noch mit der Auswahl eines geeigneten Medikaments voran. Erst mit der Zeit entwickelte sich ein Verständnis dafür, dass man sich mit einer rheumatischen Erkrankung gleichermaßen eine einzige Geduldsprobe einhandelt, die jeder mitmachen muss: Patient, Arzt, Umfeld.


Wie macht man das? Wie kann man mit der Tatsache einen Alltag führen, dass innerhalb von Tagen, Stunden, ja manchmal sogar Minuten, die komplette Tagesplanung über den Haufen geworfen werden könnte? Nichts ist mehr wirklich sicher. Man wird ungewollt unzuverlässig, weil plötzlich eine (vielleicht sogar unbekannte) Krankheit bestimmt, welchen Lauf der Alltag nimmt.


Ich musste unzählige Male Verabredungen kurz vorher absagen, auf die ich mich sehr gefreut hatte. Wenn jemand zu einer Hochzeit lädt, seinen Geburtstag feiern möchte, oder auch nur abends etwas essen gehen, ist es zum Standardspruch geworden: „Wenn ich fit bin, gerne!“ Wenn. Mittlerweile wissen das auch alle in meinem Umfeld. Wir haben uns sozusagen alle damit arrangiert, dass es diese Unsicherheit gibt und jeden Tag etwas Neues um die Ecke kommen kann.


Diese Information, nämlich, dass alles seine Richtigkeit hat, dass der Rheumatologe tatsächlich der richtige für ihre Krankheit ist, dass es normal ist, dass es einige Zeit dauert, bis der Arzt – und man selbst – weiß, was nicht mit einem stimmt, diese Information war eigentlich alles, was die Bekannte gebraucht hatte. Und wirklich weiterhelfen konnte ich ihr da weniger fachlich, als vielmehr persönlich, da ich genau weiß, wie sich dieser Schwebezustand anfühlt. Letztlich konnte ich ihr Dinge mit auf den Weg geben, die ich als Ärztin so nicht gewusst hätte. Manches weiß man eben nur als Patient.

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