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  • Dr. Joost Butenop
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  • 22.08.2005

Lepra – Kampf gegen das Stigma

Jedes Jahr am letzten Sonntag im Januar ist Welt-Lepra-Tag – ein trauriger Termin. Lepra ist ein schlimmes Beispiel dafür, wie mangelnde Aufklärung, unausrottbare Vorurteile und Ängste das Leiden von Krankenauf tragische Weise verschlimmern können. Physisch steht die Lepra kurz vor der Ausrottung. Tatsächlich wird die Seuche aber als „Krankheit in den Köpfen der Gesunden“ noch Jahrzehnte weiterleben.

 

Leprabetroffener Krishna vor dem Hanuman-Tempel in Bombay. Die Facies leontina, das „Löwengesicht“, ist typischfür die lepromatöse Lepra. Heute ist dieses Bild sehr selten. Foto: J. Butenop.

 

Krishna

Krishna ist 50 Jahre alt. Jeden Samstagvormittag trifft er sich vor dem Tempel des Affengottes Hanuman in Bombay-City mit anderen „ausgebrannten Fällen“, wie medizinisch geheilte Leprapatienten bezeichnet werden. Dort bettelt er um Almosen der Tempelgänger. Vor vielen Jahren ist er aus einem kleinen südindischen Dorf nach Bombay gekommen. Wie so oft ist auch bei ihm die Erkrankung lange nicht diagnostiziert worden, bis er schließlich die entstellende lepromatöse Lepra entwickelt hatte.

Die typische Leidensgeschichte von Leprakranken beginnt damit, dass die Krankheit die peripheren Nerven befällt. Der Verlust des Gefühls an Händen und Füßen hat bei Menschen, die barfuß auf dem Feld oder am offenen Feuer arbeiten, fatale Folgen: Immer wieder kommt es zu Verletzungen, die von den Betroffenen nicht bemerkt werden. Auch bei Krishna hatten sich die vielen kleinen, schmerzlosen Wunden immer wieder entzündet. Jahrelang hatte er eitrige Wunden an Füßenund Händen. Als erstes Anzeichen dafür, dass auch Muskelnerven zerstört wurden, verformten sich seine Finger zur typischen Krallenhand. Mit dieser Behinderung und den Wunden konnte er keine Hacke mehr halten und nicht mehr auf dem Feld arbeiten. Schließlich hatte ihn seine Familie verstoßen. Inzwischen hatte Krishna auch seine fünf Kinder angesteckt.

 

Typische Erscheinungsform einer zu spät erkannten Lepra ist die Krallenhand durch Schädigung des N. ulnaris. Auch Schädigungen des N. radialis mit der Ausformung einer Fallhand kommen vor. Foto: J. Butenop

 

Erwerbsquelle Lepra

Jetzt – Jahrzehnte später – hat er immer noch offene Wunden an den Füßen. Seine Krallenhände gibt es inzwischen nicht mehr. Die Hände bestehen fast nur noch aus den Handflächen. Auch seine Lippen und der Nasenknorpel sind der Krankheit mittlerweile zum Opfer gefallen. Andererseits: Krishna ist ein reicher Mann. Leprabettler in Bombay zu sein ist ein lukratives Geschäft. Hindus glauben, dass sie Aussatz von sich und ihrer Familie fern halten können, wenn sie Aussätzige besonders reichlich mit Almosen beglücken. Deswegen sind Anstrengungen, durch Lepra verkrüppelte Bettler mit Physiotherapie zu behandeln oder sozioökonomisch zu rehabilitieren, oft nicht sehr erfolgreich. Kaum ein regulärer Job kann diesen Menschen das Einkommen bieten, das sie auf der Straße erzielen. Krishna „verdient“ an einem guten Samstag vor dem Tempel des Affengottes so viel wie ein Fabrikarbeiter oder ein Bankangestellter in einem ganzen Monat – auch deswegen weil die „Konkurrenz“ überschaubar ist: So ausgeprägte Leprafälle wie der von Krishna sind heutzutage selbst in Indien eine Seltenheit.

 

Die Ausrottung der Lepra – Zahlen und Fakten

Dass nur noch sehr wenige Menschen auf der Welt so wie Krishna ihren Lebensunterhalt durch die Zurschaustellung ihrer Verstümmelungen verdienen müssen, ist unter anderem ein Ergebnis der Arbeit der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Sie hat sich in einer großen Allianz mit verschiedenen Organisationen auf die Fahnen geschrieben, die Lepra auszurotten. Dabei scheiden sich die Geister allerdings an dem Begriff „Ausrottung“. Nach der Defintion der WHO beinhaltet dieses Ziel nicht etwa die endgültige Auslöschung der Krankheit auf dem Erdball. Die WHO würde die Lepra schon bei einer Neuerkrankungsrate von weniger als einem pro zehntausend Menschen und Jahr als „ausgerottet“ erachten. Danach wäre die Lepra also schon heute praktisch besiegt – weltweit gesehen. In den hauptsächlich betroffenen Ländern – Indien, Brasilien und Nepal – kann davon allerdings keine Rede sein. Auch in diesem Jahr werden wieder über 500.000 neue Leprapatienten registriert werden, was nicht gerade nach Ausrottung klingt. Die Dunkelziffer dürfte sogar noch höher liegen!

 

Die Lepra zerstört auch motorische Nerven. Deswegen ist neben der Antibiose die Physiotherapie ein wichtiges Element der Lepra-Behandlung. Foto: P. Virot, WHO

 

Immerhin sind die Neuerkrankungsraten seit Jahren stabil. Dies lässt sich als Indikator dafür werten, dass die globale Initiative zur Ausrottung der Lepra auf dem richtigen Weg ist. In den vergangenen 15 Jahren hat sich die Anzahl der Länder, die neue Leprafälle registrierten, von 122 auf 20 verringert. Aber alte und neue Konflikte wie der immer noch schwelende und inzwischen aus den Medien verschwundene Bürgerkrieg in der westafrikanischen Elfenbeinküste drohen die Erfolge der Lepraarbeit zunichte zu machen. Vor 20 Jahren wurden in der Elfenbeinküste noch 120.000 Neuerkrankungsfälle pro Jahr beobachtet. 2002 sank diese Ziffer auf unter 2.000. Jetzt droht diese Zahl wegen der schwierigen Versorgungslage in dem Land wieder nach oben zu schnellen. Eine medikamentöse Behandlung dauert mindestens sechs Monate. Angesichts der momentanen Lage ist eine konsequente Verfolgung und Behandlung aller Neuerkrankungen derzeit aber unmöglich.

 

Aufklärung tut Not

Auch wenn die Lepra eines Tages wirklich ausgerottet sein sollte, wird man die fortschreitenden Behinderungen und Deformitäten der geheilten Patienten noch Jahrzehnte danach betreuen müssen. Die WHO schätzt die Zahl der durch Lepra behinderten Menschen derzeit auf 15 Millionen; 1,5 Millionen davon allein in Indien. Angesichts dieser Mammutaufgabe beginnen sich mehr und mehr Lepra- Organisationen umzuorientieren und ihre Prioritäten neu zu setzen. Vielerorts steht nicht mehr die Antibiose im Mittelpunkt, sondern die Langzeitbetreuung der Behinderten. Dabei gehen medizinisches und soziales Engagement Hand in Hand. Wichtiger Teil von Rehabilitationsmaßnahmen ist, neben der medizinischen Betreuung, dass die Krankheit durch Aufklärung im Umfeld des Patienten „entmystifiziert“ wird. Ist das geschafft, kann der Betroffene wenigstens im kleinen Kreis sozial reintegriert werden.

Einige Grundsätze der Rehabilitation von Leprapatienten haben sich in den vergangenen Jahren grundlegend gewandelt. Früher wurden geheilte Leprapatienten in von der Gesellschaft abgeschotteten Reha-Zentren isoliert. Dies trug erheblich zur Diskriminierung und Stigmatisierung bei. Heute geht man mehr und mehr dazu über, die Betroffenen in soziale und berufliche Förderprogramme einzubinden, in denen Leprapatienten und andere Behinderte gemeinsam betreut werden. Dies öffnet für viele einerstes Fenster aus der sozialen Isolation.

 

Die tuberkuloide Form der Lepra ist primär eher unscheinbar.Da in den hypopigmentierten Hautarealen aber die Sensibilitätgeschädigt wird, kommt es zu chronischen Verletzungen, dieletztlich zu Verstümmelungen der Gliedmaßen führen. Foto: J. Butenop

 

Die dafür erforderliche Infrastruktur bildet sich allerdings nur langsam. In vielen Großstädten Indiens gibt es zwar Pilotprojekte. Ein besonders wichtiger Bestandteil des Gesamtkonzepts wartet aber noch auf seine Umsetzung: die großflächige, aktive Aufklärung von Gesunden. Nur so ließe sich eine vollständige und vorbehaltlose Wiedereingliederung der ehemals Kranken in die Gesellschaft erreichen. Hinzu kommt, dass viele Betroffene ihre soziale Stigmatisierung so verinnerlicht haben, dass sie sich nur zögerlich aus ihrer selbst gewählten Einsiedelei lösen.

 

Die Berührung der Unberührbaren

Dr. Hari Bulchand hat fast sein gesamtes medizinisches Berufsleben der Lepraarbeit gewidmet. Der heute 66-jährige Arzt ist in Bombay direkt neben dem Hanuman-Tempel mit den Leprabettlern aufgewachsen. „Ich frage mich, was es war, das mich damals bewegte, zu denen zu stoßen, die im Kampf gegen den Leprabazillus engagiert waren“, erinnert er sich zurück. „Vielleicht war es ja dieser erste Leprapatient, den ich eines Morgens während meiner Assistentenzeit in Karigiri in der Ambulanz sah. Es war ein geheilter Patient mit Verstümmelungen. Ich bat ihn, sich zu setzen und mir seine Geschichte zu erzählen. Danach nahm ich seinen Arm, um ihn auf die typischen Nervenveränderungen hin zu untersuchen. Dabei füllten sich seine Augen mit Tränen und ich dachte, ich hätte ihm weh getan bei der Untersuchung der Nerven, und entschuldigte mich. Das sei es nicht, entgegnete er. Er habe keine Schmerzen. Warum dann die Tränen, hörte ich mich fragen und er sagte mir, ich sei der erste Arzt, der ihn berührt, ihn wirklich angefasst habe, seit er die Krankheit vor vielen Jahren entwickelt hatte. Hier saß ein ausgebrannter, geheilter Mann, mit einer langen Krankengeschichte, der viele Ärzte über viele Jahre konsultiert hatte und dabei nie berührt wurde! Und dann platzte es aus ihm heraus: Sogar bei Injektionen hätten die Ärzte besonders lange Nadeln benutzt, um den Abstand zu vergrößern!“

Diese Geschichte spricht eine starke und deutliche Sprache. Außerdem zeigt sie den Kern des Problems. Über kaum eine andere Krankheit kursieren – selbst unter Medizinern – so viel unwahre Legenden und mystisch verbrämtes Halbwissen wie über die Lepra. Die Verstümmelungen sind eben nicht der einzige Grund für die Leiden der Kranken. Für die Betroffenen hat die Stigmatisierung durch die Gesunden eine fast noch verheerendere Wirkung als die Krankheit selbst. Man kann zwar hoffen, dass die Krankheit bald verschwunden sein wird. In den Köpfen der Gesunden wird die Seuche aber ihre physische Ausrottung wohlum Jahrzehnte überleben. Diese „Krankheit im Kopf der Gesunden“ wird wie ein Phantom die geheilten Patienten ebenso wie ihre Familienangehörige noch auf Generationen hin brandmarken und zu „Aussätzigen“ abstempeln.

 

Die lepromatöse Form der Lepra äußert sich in knotenartigen Verdickungen der Haut, die entstellend wirken. Foto: J. Butenop

 

Lepra: Verlauf und Therapie

Lepra wird durch Mykobakterien verursacht und ist entgegen allen Vorurteilen nur schwer übertragbar. In der Reisemedizin spielt sie keine Rolle, da der Kontakt der Reisenden zu den Infizierten meist zu kurz ist, um sich anzustecken. Mangelhafte hygienische Verhältnisse und ein allgemein eingeschränkter Gesundheitszustand erleichtern die Ansteckung allerdings. Feuchte Milieus und enges Zusammenleben wie in Vertriebenenlagern oder Slums bieten der Lepra gute Bedingungen zur Verbreitung.

Verlauf
Betroffen sind vor allem Haut und Nerven. Das Bakterium siedelt besonders gerne an kälteren Körperregionen, also an Nase, Ohren, Lippen, Armen und Beinen. Erscheinungsformen sind die eher unauffällige tuberkuloide Lepra und die entstellende lepromatöse Lepra mit knotenartigen Hautverdickungen. Frühsymptom sind helle, depigmentierte Areale auf der meist dunklen Haut der Betroffenen. Da einige harmlose Hautpilze ganz ähnliche Symptome verursachen, werden diese Zeichen leider oft übersehen.

Typisch für die Krankheit ist allerdings der Verlust des Gefühls in den betroffenen Hautabschnitten – dieses Symptom tritt bei keiner anderen Krankheit auf. Die Lepra ist deswegen so tückisch, weil sie schleichend beginnt. Der Verlust des Gefühls ist nicht schmerzhaft und wird zunächst nicht bemerkt. Da Schutzmechanismen ausfallen, ziehen sich die Erkrankten allerdings immer wieder Wunden zu, die sich nicht schließen und ständig entzünden. Dies führt zu den typischen Verstümmelungen an Händen und Füßen. Im weiteren Krankheitsverlauf werden auch die Muskelnerven befallen und schließlich zerstört.

Therapie
Empfohlen wird eine Kombinationstherapie mit Chinolonen, Clofazimin, Rifampicin und Dapson. Nach der neuen WHO-Definition muss diese
Therapie 6-12 Monate verabreicht werden und führt praktisch immer zu einer vollständigen Heilung. Das Fortschreiten von Versteifungen und Paresen lässt sich nur durch konsequente Physiotherapie behandeln.

 



Dr. med. Joost Butenop arbeitet seit Jahren in der humanitären Not- und Entwicklungshilfe. Unter anderem hat er in Indien in einem Lepraprojekt der GTZ gearbeitet und seine Promotionsarbeit über die Lepra geschrieben.
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