• Bericht
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  • Thomas Krimmer
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  • 03.01.2013

Ein Leben mit Pierre-Robin-Sequenz

Claras Sohn kam Anfang dieses Jahres mit der Fehlbildung Pierre-Robin-Sequenz auf die Welt. Hier erzählt sie, wie sie die Schwangerschaft, die Geburt und die Zeit danach erlebte und wie sie diesen Weg mit ihrem kranken Kind gemeistert hat.

Mama eines kranken Kindes

Ich bin Clara und letztes Jahr im November mit meinem Medizinstudium fertig geworden. Im Januar dieses Jahres kam mein Sohn Moritz zur Welt. Er hat eine Pierre-Robin-Sequenz mit einer großen Gaumenspalte. Wir wussten seit der 22. Schwangerschaftswoche davon, damals waren noch sechs Wochen bis zum schriftlichen Staatsexamen - eine emotional sehr aufregende Zeit. Nach seiner Geburt waren wir vier Wochen im Krankenhaus. Moritz hatte mit Apnoen zu kämpfen und konnte nicht genügend allein trinken, sodass er eine Magensonde bekam, die wir mit nach Hause nehmen mussten.

Über das Erlebnis, ein krankes Kind zu bekommen und die Maschinerie Gesundheitswesen mal von der anderen Seite als besorgte Mama kennenzulernen, möchte ich hier berichten. Außerdem ist es mir ein großes Anliegen, das Wissen über die Pierre-Robin-Sequenz und seine Therapiemöglichkeiten zu verbreiten, um den anderen Kindern ihren Weg zu erleichtern.

 

Die Schwangerschaft

13. SSW: Bei der Frauenärztin wird zu wenig Fruchtwasser diagnostiziert. Mache mir ein wenig Sorgen.

16. SSW: Ich lerne gerade Gynäkologie und taste meinen Fundusstand: Zu hoch. Was soll das denn jetzt? Das könnte ja ein Hinweis auf eine Fehlbildung wie etwa eine Ösophagusatresie oder Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes sein. Zu blöd, wenn man so etwas weiß! Bin gespannt auf die nächste Ultraschalluntersuchung.

20. SSW, bei der Frauenärztin: Im Ultraschall zeigt sich nun zu viel Fruchtwasser. Ich spreche meine Sorgen aus. Meine Frauenärztin weiß, dass ich gerade fürs Staatsexamen lerne und nimmt mich ernst. Sie schaut genauer hin und betrachtet mein Baby von allen Seiten, das Herz, das Gehirn und die Organe. In ihrem Ultraschallgerät kann man alles gut erkennen. Es ist schon ein kleiner Mensch, den man da sieht, mit dünnen Beinchen und Ärmchen und einem großen Kopf. Mir ist ganz bange und flau im Magen.

Nach einer Weile sagt sie: "Das einzige, was mir jetzt auffällt, ist sein fliehendes Kinn." Das sticht sogar mir ins Auge. Mein Kind sieht im Profil aus wie Homer Simpson. Die Frauenärztin spricht weiter: "Das kann konstitutionell bedingt sein. Manche Leute sehen einfach so aus. Hhm, sie nicht gerade. Wie ist das bei Ihrem Mann?" - Er hat auch ein ganz normal ausgeprägtes Kinn. Mir fällt Pierre-Robin-Sequenz ein. Was war da noch mal? Gab es noch mehr Fehlbildungen, außer dem Unterkiefer? Meine Frauenärztin versucht mich zu beruhigen und sagt, dass ich mir mal nicht zu große Sorgen machen soll. In zwei Wochen soll ich zur Feindiagnostik.

Wir fahren erst mal übers Wochenende in die Sächsische Schweiz. Einen Tag lerne ich und die anderen gehen ohne mich wandern. Den anderen Tag gehe ich mit Kugelbauch mit und verdränge meine Sorgen ganz gut. Zum Glück bleibt mein Mann trotz alledem sehr gelassen.

22. SSW: Feindiagnostik: Schon im Wartebereich bin ich ziemlich nervös. Die Praxis ist hochmodern und wirkt sehr nüchtern. Der Professor ist sehr, sehr nett und schaut sich alles an. Als er den Unterkiefer betrachtet, wird er ernst. Schließlich sagt er, dass er einen ausgeprägten Befund von Mikrognathie sieht. Er untersucht unser Baby ganz genau. Das Herz, das Gehirn, den Magen-Darm-Trakt, die Nieren, die Gefäße, zählt Finger und Zehen. Sonst ist alles dran. Ich fange an zu weinen. Wir sprechen über Pierre-Robin und er erzählt uns, dass andere Syndrome bei unserem Kind unwahrscheinlich sind, da alle anderen Organe ja gesund erscheinen. Ich bin trotzdem am Ende und fühle mich unglaublich hilflos und traurig. Der Professor erwähnt nebenbei, dass eine Spätabtreibung zu jedem Zeitpunkt möglich ist.

Ich habe eigentlich immer geglaubt, dass so etwas für mich ausgeschlossen ist. Zudem fühle ich mich mit meinem Kind im Bauch schon sehr verbunden. Wir vereinbaren trotzdem, am nächsten Tag eine Fruchtwasserpunktion durchzuführen, damit ich beruhigter bin. Natürlich habe ich viel gelesen und Pädiatrie sowieso schon gelernt - eine Mikrognathie kann im Rahmen von verschiedenen Syndromen vorkommen.

Abends im Bett, habe ich gar keine richtige Lust, meinen Kullerbauch einzuölen. Das Kind in mir erscheint mir plötzlich fremd. Gleichzeitig habe ich große Schuldgefühle - was kann es denn dafür? Theorien über das Urvertrauen, das schon intrauterin gestört werden kann, gehen mir durch den Kopf.

Die Fruchtwasserpunktion verläuft ohne Komplikationen. Ich hatte große Angst vor einem Abort. Das Ergebnis kommt erst in zehn bis vierzehn Tagen. Jetzt ist auch mein Mann besorgt. Was, wenn das Ergebnis lautet, dass wir ein schwerstbehindertes Kind bekommen? Würden wir damit zurechtkommen?

Das Lernen in den nächsten Tagen geht nicht leicht. Ständig kommen mir Ängste, andererseits lenkt es mich gut ab.

Nach zehn Tagen halte ich es nicht mehr aus und rufe bei der Humangenetikerin an. Die Schwester am Telefon liest mir vor: "Gesunder männlicher Erbträger." Wir wollten zwar das Geschlecht gar nicht wissen, sind aber trotzdem überglücklich!

25. SSW: Humangenetische Beratung: Wir erfahren, was das Stickler-Syndrom bedeuten würde und welche anderen Behinderungen jetzt nicht auszuschließen sind. Die Ärztin ist wahnsinnig nett. Trotzdem ist es sehr unangenehm, sich mit dem Gedanken auseinanderzusetzen, dass unser Kind vielleicht schwer krank ist. Ich überlege, ob es gut ist, so etwas vor der Geburt überhaupt zu wissen? Wir haben uns vor der Schwangerschaft nicht ernsthaft mit dem Gedanken befasst, dass das Kind nicht völlig gesund sein könnte. Alle anderen bekommen doch auch gesunde Kinder.

26. SSW: Noch drei Wochen bis zum Examen. Jetzt bin ich wieder konzentrierter bei der Sache. Wir haben noch einen Termin bei dem netten Pränataldiagnostiker. Dieses Mal schaut er gezielt das Gesicht an, um das Treacher-Collins-Franchetti-Syndrom auszuschließen. Die Maxillae, die Orbitaknochen und die Ohren sehen alle normal aus! Zum Glück! Dieses Syndrom hätte eine schwere, entstellende Gesichtsfehlbildung bedeutet. Leider entdeckt er nun eine große Gaumenspalte.

Am selben Tag: Termin in der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie. Wir haben glücklicherweise ein Spaltzentrum an unserer Uniklinik. Der Arzt möchte mich beruhigen. Gaumenspalten wären heutzutage sehr gut zu behandeln, mit einem langen Weg der Entwicklungsförderung und Logopädie. Er wünscht mir viel Erfolg fürs Examen. Noch zwei Wochen bis zum Examen.

 

Endlich: Die Geburt

Die restliche Schwangerschaft verläuft ganz normal. Ich rede mit sehr vielen Leuten und mit meiner Hebamme über meine Ängste und habe dann auch wieder eine tiefe Verbindung zu meinem Kullerbauch und dem kleinen Wunder darin. Das Examen verläuft sehr gut, mein Kind ist bei der schriftlichen Prüfung anwesend und strampelt unterstützend. Bei der mündlichen Prüfung macht der Bauch einen ganz guten Eindruck, glaube ich.

Acht Wochen vor Entbindungstermin bin ich fertig mit dem Studium.

Am Vortag von Moritz Geburtstag: Die Gebärmutter übt kräftig. O nein, Silvester ist noch nicht lange her und ich noch ziemlich müde.

Tatsächlich: Abends um 22 Uhr sind die Wehen regelmäßig, alle fünf bis sieben Minuten. Wir fahren 4:30 Uhr in die Uniklinik. Die Wehen sind schon ganz ordentlich, der Muttermund zwei Zentimeter geöffnet. Am Montagmorgen um 8 Uhr erblickt unser Baby das Licht der Welt! Was für ein pünktlicher Frühaufsteher. Er ist sehr dünn und klein, der Unterkiefer ist wie auf den Ultraschallbildern winzig. Ansonsten ist er sehr zerknautscht und etwas lila.

Leider wird Moritz nicht rosig und greint die paar Minuten in unseren Armen erbärmlich. Ein Neonatologe kommt ihn anschauen, das heißt, eigentlich nimmt er ihn gleich mit. Mein Mann ist bei der kurzen Untersuchung dabei, dann wird Moritz auf die Neo-Intensivstation verlegt.

Ich soll mich kurz ausruhen - Scherzkekse! Ich will zu meinem Kind! Anscheinend ist viel los und wir sind eine halbe Stunde allein. Es ist furchtbar, mit meinem leeren, weich-schlabberigen Bauch. Ich werde ungeduldig und langsam ärgerlich. Ich schicke meinen Mann los, endlich kommt er mit einem Rollstuhl für mich und wir fahren zu unserem Baby.

Moritz liegt mit Guedeltubus im Mund und Sauerstoff vor der Nase auf dem Bauch im Glasbettchen. Er meckert immer noch leise vor sich hin. Angeschlossen sind ein EKG, ein Pulsoxymeter und er hat auch schon einen Zugang gelegt bekommen. Wir sind sehr bewegt und auch traurig, ihn so unglücklich und ganz allein im Bettchen zu sehen. So hab ich mir für mein Kind den Start in unsere Welt nicht vorgestellt. Andererseits kann ich der Medizin sehr dankbar dafür sein, dass ein Kind wie er gleich so gut versorgt wird.

Ich bin seltsam befangen. Mein kleines Kind, so verkabelt. Wir trauen uns nicht ihn rauszunehmen, obwohl wir es möchten und ihm zeigen wollen, dass wir da sind. Er sieht ganz normal und wundersüß aus - ein kleiner Rest Angst war da immer noch, dass er nicht ganz gesund sein könnte. An diesem Tag kommt gleich der Professor von der MKG (Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie) vorbei und schaut sich die Gaumenspalte an. Außerdem wird eine Sonographie des Herzens, des Gehirns, des Magen-Darm-Trakts und der Nieren gemacht, um andere Fehlbildungen auszuschließen. Ich wohne auf der Wöchnerinnenstation der Gynäkologie, uns trennen zwei Stockwerke und der Lichthof der Klinik. Immerhin sind wir in einem Haus. Trotzdem, mit Dammnaht ist der Weg ganz schön weit.

Die Tage im Krankenhaus und danach

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