• Interview
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  • Christina Haß, Yue-Ying Wu
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  • 13.08.2013

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen

Trotz einer weit fortgeschrittenen medizinischen Entwicklung steht man bei einigen Krankheitsfällen vor einem Rätsel auf der Suche nach der richtigen Diagnose: Das im Oktober 2012 gegründete Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) unter Leitung von Prof. T. O. F. Wagner befasst sich mit diesen „medizinischen Kolibris“.

Das Besondere am FRZSE sind spezielle Sprechstunden, interdisziplinäre Fallkonferenzen und der Kontakt zu Spezialeinrichtungen. Um die passende Diagnose zu finden, helfen auch Studenten mit einer unvoreingenommenen Sichtweise und bekommen die Gelegenheit klinische Erfahrung zu sammeln. Dabei wird jeder Krankheitsfall von einem Studenten bearbeitet, von der Sichtung aller Unterlagen bis zur Vorstellung bei den Ärzten.

Interview mit Juliane Pfeffel  

Juliane Pfeffel, Studentin aus dem 2. klinischen Semester, arbeitet ehrenamtlich an einem Fall mit.  

Juliane, worum geht es in deinem Fall?

Im FRZSE gibt es eine große Bandbreite von unterschiedlichsten Fällen. Momentan beschäftige ich mich mit einem Patienten, der seit vielen Jahren an einer unerklärbaren Muskelerkrankung leidet. Auf der Suche nach einer klaren Diagnose setzt der Patient große Hoffnungen in das FRZSE, da er als früherer Sportler sehr aktiv war und heute nur noch wenige Meter mit Hilfestellung laufen kann. Im Laufe meiner Recherche bin ich auf eine seltene Muskelerkrankung gestoßen, die sich bisher nur auf das Skandinavische Ausland beschränkt und in Deutschland noch nicht aufgetreten ist. Ich hoffe dabei auf eine heiße Spur gestoßen zu sein.  

 

Was hat dich dazu bewogen bei diesem Projekt mitzumachen?

Das FRZSE wurde in einer Vorlesung von Prof. Wagner vorgestellt. und die Idee hat mich gleich angesprochen. Nach einem ersten „Reinschnuppern“ hat mich der Ehrgeiz medizinische Rätsel zu lösen gepackt. Zuerst wird dabei die Akte des Patienten ganz genau gesichtet. Vorherige Diagnosen werden überprüft, Symptome zusammengefasst und die Krankengeschichte des Patienten nach Hinweisen für eine eventuelle Erklärung der Erkrankung durchsucht. Darauf aufbauend erfolgt eine Phase der Recherche in enger Kooperation mit der Ärzteschaft und kontinuierlichen Konferenzen des Studententeams. Schließlich wird ein „Case Management“ für den Patienten erstellt.  

 

Gab es schon mal größere Schwierigkeiten?

Das FRZSE bietet Platz für Herausforderungen. Natürlich führt die eine oder andere Spur mal in eine Sackgasse, aber letztendlich findet sich für jedes Problem auch eine Lösung.  

 

Glaubst du, dass du deinen Fall mithilfe der ärztlichen Betreuung lösen kannst?

Das Team vom FRZSE wird von Prof. Wagner tatkräftig unterstützt und er bietet uns auch Möglichkeiten Kontakte zu weltweit führenden Spezialisten zu knüpfen. Trotzdem hat das selbstständige Arbeiten und Recherchieren einen hohen Stellenwert in unserem Team. Daher bin ich optimistisch meine Fälle im FRZSE im Interesse des Patienten lösen zu können.  

 

Hast du auch schon Erfolgserlebnisse gehabt?

Im Laufe meiner Arbeit habe ich schon die eine oder andere positive Rückmeldung in Bezug auf meine Recherche erhalten. Dies hat mich bei der Suche nach einer Diagnose bestärkt. Es ist außerdem ein schönes Gefühl, dem Patienten auf diesem Wege helfen zu können.  

 

Warum sollte man als Student mitmachen?

Die Arbeit im engagierten FRZSE-Team macht große Freude und bringt auch Vorteile für seine Mitglieder mit sich. Das FRZSE bildet die Brücke zwischen dem Student-Sein und  späterer Arzttätigkeit, da die Theorie nun auf die Praxis angewendet werden kann. Es bietet Möglichkeiten, seine fachlich-methodische Kompetenz zu steigern und dem interdisziplinären Arbeiten näher zu kommen. Die Spurensuche im FRZSE verbindet spannende Detektivarbeit mit Einblicken in die ärztliche Arbeitsweise zum Wohle des Patienten.

 

Weitere Informationen gibt es hier

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