• Interview
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  • Miriam Heuser
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  • 12.06.2019

Ich habe durch die Krankheit viel gelernt - Medizin studieren mit Lupus

Medizin studieren mit einer chronischen Erkrankung – geht das überhaupt? Lokalredakteurin Miriam hat mit der ehemaligen Medizinstudentin Caro über deren Erfahrungen im Studium, PJ und bei der Jobsuche gesprochen.

> Hallo Caro, möchtest du mir als Einstieg etwas über dich erzählen?

Ursprünglich komm ich vom Bodensee. Seit 2009 wohne ich in Gießen, dort habe ich Medizin studiert. Letzten November bin ich mit dem Studium fertig geworden. Im siebten Semester ist das mit der Lupus-Erkrankung losgegangen - ab da konnte ich nicht mehr normal weiterstudieren.

> Wie äußert sich der Lupus bei dir?

Angefangen hat alles mit einer Myokarditis, also einer Herzmuskelentzündung. Plötzlich war ich total platt. Ich habe seit dem Physikum in der Kardiologie gearbeitet, deshalb konnte man das auf dem kurzen Weg abklären. Wegen der extremen Schmerzen musste ich auf die Überwachungsstation, aber man konnte bei den Untersuchungen erstmal nichts finden.

> Es konnte also nicht direkt eine Diagnose gestellt werden?

Nein, es hat über drei Jahre gedauert, bis man sich zu der Diagnose Lupus durchringen konnte. Das war ein langer Kampf. Irgendwann kam ich an den Punkt, an dem ich dachte: „Hauptsache sie finden irgendetwas, egal wie schlimm es ist.“ Das hört sich vielleicht komisch an, aber das ist immer noch besser als zu wissen, dass etwas nicht in Ordnung ist, ohne zu wissen, warum. Mittlerweile ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass sie sich auch mit typischen Lupussymptomen wie dem Schmetterlingserythem bei UV-Licht-Exposition zeigt.

> Wie sieht dein Alltag mit der Erkrankung aus?

Ich bin körperlich sehr wenig belastbar. Ich vergleiche es für Nichtmediziner immer damit, dass ich mich wie eine 80-jährige Omi mit einer koronaren Herzerkrankung fühle. Ich nehme die gleichen Medikamente, bin genauso belastbar (lacht). Dementsprechend bin ich im Alltag nicht so viel unterwegs, ich kann auch keinen Sport mehr machen. Ich schaue sehr gerne Filme und Serien, mache etwas mit meiner WG oder meinen Freunden. Man wird genügsam.

> Das klingt, als ob du während des Studiums eine krasse Umstellung bewältigen musstest?

Wenn man mich jetzt kennen lernt und ich das so erzähle, ist es ein ganz anderes Leben, als man in meinem Alter normalerweise führen würde. Aber das ist ja nicht von heute auf morgen gekommen, sondern hat sich nach und nach so entwickelt. Deshalb habe ich es persönlich nicht so gemerkt. Ich habe einfach das Glück, dass ich ein echt gutes Umfeld habe. Mein Freundeskreis besteht hauptsächlich aus Medizinern und über sie konnte ich am Studienalltag trotzdem teilhaben. Dadurch hatte ich nicht den Eindruck, dass ich abgehängt werde.

> Hast du dir mal gewünscht, nur Patientin und nicht auch Medizinstudentin zu sein?

Nein, ich war immer froh, dass ich selbst einschätzen konnte, um was es geht. Das war nur von Vorteil. Meistens überlege ich mir erstmal selbst, was das Symptom sein könnte. Als sich meine Diagnosefindung so lange gezogen hat, brauchte ich den medizinischen Hintergrund, damit ich mir nicht sagen lassen muss, dass da nichts ist. Wäre ich nicht jahrelang so hartnäckig gewesen, wäre das auch niemals diagnostiziert worden. Den langen Atem haben Patienten ohne medizinischen Hintergrund oft nicht. Die müssen einfach glauben, was man ihnen sagt.

> Wie ist dein Studium nach der Diagnose verlaufen?

Es hat relativ lange gedauert, bis ich das Studium abschließen konnte. Ich konnte die theoretischen Inhalte normal mit meinem Semester mitmachen. Aber dadurch, dass ich körperlich einfach nicht belastbar bin, hat es Ewigkeiten gedauert, bis ich alle Praktika aus dem Praxissemester gemacht hatte. Es hat tatsächlich drei Semester gedauert, bis ich die Scheine für alle Fächer zusammen hatte und zum zweiten Staatsexamen zugelassen wurde.

> Inwieweit wusste die Uni über deine Erkrankung Bescheid?

Eigentlich wusste die Uni davon gar nichts. In den Anfangssemestern meiner Erkrankung habe ich die Uni so weit wie möglich aufrecht gehalten. Klausuren konnte man bei uns recht unkompliziert auch ein Semester später schreiben. Im neunte Semester musste ich mich zum ersten Mal an die Uni wenden für eine offizielle Erlaubnis, dass ich die Blöcke des Praxissemesters stückeln durfte. Da musste ich meine Krankheit offen legen, das war aber unkompliziert. Im PJ habe ich mich mit den verantwortlichen Oberärzten abgesprochen, die waren alle sehr nett.

> Hast du dich mal an eine Einrichtung der Uni für Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen gewandt?

Ich musste das tatsächlich für die Bescheinigung des Dekanats machen. Da hatte ich bei der Schwerbehindertenvertretung ein Beratungsgespräch. Das hat überhaupt nichts gebracht, weil meine Krankheit und mein Studium sehr speziell sind und sie mir nicht weiterhelfen konnte. Das Medizinstudium ist sehr starr und verschult. 

> Bedeutet, dass du die Organisation deines Studiums zusätzlich zur eigentlichen Krankheit machen musst?

Ja, das war in den drei Semestern, in denen ich die Praktika nachholen musste, ein echt hoher Stressfaktor. Alle waren super nett und verständnisvoll, aber man kommt sich blöd vor, wenn man zum dritten Mal einen OSCE absagt. Man sieht mir nicht an, dass ich krank bin und die Leute vergessen oft, was zur Krankheit dazugehört. Der organisatorische Aufwand, dass man ständig Rezepte und Überweisungen abholen muss, zu Arztterminen oder in die Apotheke geht, ist viel nerviger als die Krankheit selbst. 

> Hast du andere Studierende mit Einschränkungen kennengelernt?

Ich habe mal in einer großen Rheumaklinik jemanden kennengelernt, die auch Medizin studiert und die auch eine Kollagenose hatte. Sie war aber durch ihre Krankheit nicht im Studium eingeschränkt, das konnte man also nicht vergleichen. Im Studium selbst habe ich niemanden kennengelernt. In meinem Freundeskreis gibt es Typ-1-Diabetiker, die sind dann nicht in 8-Stunden-OPs gegangen. Sowas lässt sich aber leichter handhaben.

> Hättest du dir gewünscht, dass es solche Ansprechpersonen gegeben hätte?

Ja, auf jeden Fall. Der Austausch mit anderen ist das, wovon man am meisten profitiert. Es ist nicht nur in Bezug auf das Studium, sondern auch in Bezug auf die Arbeit schwer, Informationen zu finden. Es hätte mich interessiert, ob andere mit Einschränkungen als Arzt arbeiten können. An der Uniklinik gibt es eine Schwerbehindertenvertretung, die hat mir dabei geholfen, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Sie waren sehr hilfsbereit, aber man findet im Internet keine Stelle, an die man sich als betroffener Mediziner wenden kann mit Fragen wie: „Wie macht ihr das mit eurem Job? Wie macht ihr das, wenn ihr eine Praxis habt?“ Das finde ich richtig schade.

> Hast du eine Idee, wieso es das nicht gibt?

Schwer zu sagen. Mediziner tragen allgemein nicht so sehr nach außen, wenn sie krank sind. Untereinander ist es kein Problem darüber zu sprechen, aber man möchte nicht unbedingt, dass der Patient weiß, dass man eingeschränkt ist. Vielleicht liegt es auch daran, dass man als Arzt so viele andere Betätigungsfelder hat und man seine Lücke findet.

> Wie hast du dein Praktisches Jahr erlebt?

Das war das Hauptproblem, daran ist es fast gescheitert. Ich habe einzelne Vereinbarungen getroffen, habe das PJ in 75% Teilzeit gemacht, aber du kommst laut Studienordnung nicht um das PJ herum, egal welche Behinderung du hast. Ich musste also irgendwann einfach körperlich dazu in der Lage sein, das PJ zu machen. Wenn die Anzahl der erlaubten Fehltage überschritten wird, muss man es nochmal machen. Am Anfang des PJs hatte ich einige gute Wochen, aber am Ende musste ich mich einfach nur durchkämpfen. Es ist maximal unentspannt, wenn du krank zuhause liegst und denkst, du musst morgen unbedingt wiederkommen. Ich hatte zum Schluss Angst, dass ich das PJ nochmal machen muss, das hätte ich nicht geschafft. Ich habe das PJ eher schlecht überstanden.

Hattest du während des PJs das Gefühl, dass du anders behandelt wurdest?

Eigentlich nicht. In der Chirurgie gab es eine Schwester, die mich nicht mochte. Die hat öfters raushängen lassen, dass ich nur 3 Tage pro Woche da war. In der Anästhesie hatte ich öfters Kreislaufprobleme und musste mich hinsetzen. Ich habe das irgendwann erklärt, danach waren alle vorsichtig mit mir. Das fand ich ein bisschen unangenehm. Wenn ich da bin, möchte ich auch normal arbeiten. Auch so etwas wie Hinsetzen während der Visite, so halbe Sachen, das mag ich nicht gerne.

> Mittlerweile hast du dein Studium und das PJ erfolgreich abgeschlossen. Wie geht es für dich jetzt weiter?

Im Moment arbeite ich 4 Stunden pro Woche bei einem Abnehmprogramm, das ich ärztlich betreue. Ab August fange ich dann in einer Ambulanz richtig an zu arbeiten, also nur eine 50-Prozent-Stelle, aber eine regelmäßige Arbeit. Ich probiere jetzt, ob ich ganz normal in der Ambulanz arbeiten kann und ich freue mich, wenn es funktioniert. Was für mich ganz klar ist: Auch falls ich berufsunfähig werden sollte – was vermutlich in ein paar Jahren der Fall ist – möchte ich weiterhin mit Patienten arbeiten. Auch wenn es nur ein Telefongespräch pro Woche ist. Die Krankheit hat auch gute Dinge mit sich gebracht, weil ich dadurch viel gelernt habe. Ich möchte nicht, dass das umsonst war.

> Wie bist du bei der Jobsuche vorgegangen?

Ich habe erstmal allgemein überlegt, ob ich überhaupt als Ärztin arbeiten kann. Also: Bin ich körperlich in der Lage, eine geregelte Tätigkeit zu machen? Wenn ich das bin, dann kann ich auch als Ärztin an der Klinik arbeiten. Wenn man länger sucht, gibt es einige Bereiche, in denen man auch mit geringer körperlicher Belastung arbeiten kann.

> Welche kommen da infrage?

Es gibt viele Ambulanzjobs, die geregelte Arbeitszeiten haben und bei denen man keine Dienste machen oder viel rumlaufen muss. Geschickte Facharztrichtungen sind zum Beispiel Radiologie oder Mikrobiologie. Oder man arbeitet als Forscher im Labor. Das Problem bleibt aber, dass man in der Patientenversorgung regelmäßig arbeiten muss. Medizinjournalismus wäre da eine bessere Option – das ist auch ohne ein Extrastudium möglich. Es gibt auch viele Beratertätigkeiten, die man als Mediziner machen kann.

> Du hast dich für eine Arbeit mit Patientinnen und Patienten entschieden. Empfindest du es als Widerspruch, einerseits eine Krankheit zu haben, andererseits ärztlich tätig zu sein?

Nein. Es ist immer die Frage, wie sehr man den Patienten merken lässt, dass man aus Erfahrung weiß, wovon er spricht. Ich habe bislang aber nur positive Erfahrungen gemacht, wenn Patienten wissen, dass ich nicht von oben herab irgendetwas erzähle. Eigentlich ist das für mich mehr Vorteil als Widerspruch, weil ich den Patienten so besser verstehen kann. Bei bestimmten Worten versteht man beispielsweise erst als Patient, wieso sie einen auf die Palme bringen können.

> Zum Beispiel?

„Das bilden Sie sich ein.“ oder „Sie haben nichts.“. Das ist richtig schlimm, wenn der Arzt dem Patienten die Fähigkeit abspricht zu sagen, ob er sich gut fühlt oder nicht. Das weiß nun mal nur der Patient. Wenn ein Patient schon seit 20 Jahren eine Krankheit hat, weiß er oft besser darüber Bescheid als man selbst. Das muss man akzeptieren – das können die wenigsten.

> Was fällt dir abschließend zu „Studieren mit einer Krankheit“ spontan ein?

Einerseits ist es sehr viel fordernder und anstrengender. Man muss mehr in das Studium investieren als alle anderen. Andererseits wächst man auch daran und wird ziemlich abgehärtet. Eine positive Sache ist, dass man flexibel und erfinderisch wird. Es gibt natürlich auch Momente, in denen das sehr anstrengend und herausfordernd ist. Ich finde, ein Studium an sich ist schon eine Herausforderung und die Krankheit kommt noch oben drauf. Aber als abschließendes Wort: Möglich. (lacht)

> Vielen Dank für das Interview, Caro! 

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