• Interview
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  • Das Interview führte Ida Reinhold
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  • 06.11.2018

Studieren mit Morbus Bechterew

Ein Student, mitten im Lebend stehend, bekommt die Diagnose Morbus Bechterew. Dazu die Gewissheit, eine chronische, erblich bedingt Erkrankung zu haben und bis ans Lebensende von Medikamenten abhängig sein zu müssen. Wie kommt man damit im Alltag zurecht und wie fühlt es sich wohl an, zu überlegen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass eigene Kinder in Zukunft dasselbe Gen tragen werden?

Paul, du hast vor ungefähr einem Jahr die Diagnose Morbus Bechterew (*) bekommen. Kannst du die Krankheit kurz erklären?

Morbus Bechterew ist eine chronisch entzündliche rheumatische Erkrankung, die mit Schmerzen und der Versteifung von Gelenken einhergeht. Ohne Behandlung würde meine Wirbelsäule nach und nach verknöchern und immer unbeweglicher werden. Der Ausbruch erfolgt meist zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr und ist im Verlauf bei Männern deutlich häufiger und heftiger. Außerdem ist die Erkrankung erblich bedingt über das sogenannte HLA-B27-Gen. Meist fängt die Krankheit mit Rückenschmerzen an, bei mir hat es vor ungefähr einem Jahr mit den Kniegelenken begonnen. Sie waren stark angeschwollen, weswegen die Ärzte einen bakteriellen Infekt im Knie vermuteten. Rückenschmerzen hatte ich da auch schon, allerdings dachten die Ärzte, das käme vom Liegen im Krankenhausbett. Schließlich wurde ich dann den Rheumatologen vorgestellt, die mich auf das HLA-B27-Gen testeten. Als die Ergebnisse vorlagen, vermuteten sie zuerst, es wäre eine reaktive Arthritis (*).

Wie sah dann deine Therapie aus?

Ich bekam eine hochdosierte Cortisontherapie und Methotrexat (*). Das war wirklich nicht angenehm, denn durch das Cortison hatte ich ständig Hunger. Dann hat die Rheumatologin im Klinikum gewechselt, der neue Arzt kam zu mir und sagte: „Sie haben Morbus Bechterew.“ Ich war ganz überrascht und sagte nur: „Ach ja? Habe ich das?“ Also es war nicht immer ganz transparent im Klinikum (lacht). Anscheinend war die endgültige Diagnose den vorherigen Ärzten auch schon bekannt, mir aber nicht mitgeteilt worden.

Wie hast du die Diagnose verarbeitet? Es ist doch sicherlich ein Unterschied, ob man an etwas Chronischem leidet oder sich einfach nur den Arm bricht?

Natürlich ist das ein Unterschied. Vor allem, als ich die Ärzte gefragt habe, wie lange ich die Medikamente nehmen muss und sie sagten: „Lebenslänglich.“ Direkt nach der Diagnose dachte ich einfach nur: „Verdammt, jetzt wird alles anders.“ Das fand ich schon ziemlich uncool.

Hast du Angst vor dem Verlauf der Krankheit? 

Vor der Krankheit habe ich keine Angst. Ich versuche ganz rational mit der Erkrankung umzugehen, schließlich kann ich nichts daran ändern. Außerdem ist die Krankheit an sich ja nicht neu, schließlich ist sie schon seit der Geburt in meinen Genen verankert und eben nun erst ausgebrochen. Ich lebe also schon eine ganze Weile mit ihr.
Angst haben mir eher die Beipackzettel der Medikamente gemacht. Vor allem bei den Biologika (*) können unter anderem Krebserkrankungen als Nebenwirkungen auftreten. Auf Platz eins der Liste stehen jedoch meist Alzheimer und Demenz. Davor habe ich mehr Angst, als dass ich mit 70 Jahren irgendwann im Rollstuhl sitzen werde.

Was sind die größten Einschränkungen, die du im Alltag durch deine Erkrankung hast? Gerade in Bezug auf das Studentenleben?

Was mich wirklich stört, ist das Methotrexat, dass ich einmal die Woche einnehmen muss. Davon wird mir immer schlecht. Das mindert einfach die Entspannung und Erholung, die ich in seiner Freizeit normalerweise hätte. Alle zwei Wochen muss ich mir dazu noch eine Biologika-Spritze in den Oberschenkel geben. Ansonsten komme ich recht gut im Alltag klar, ich gewöhne mich an die Krankheit. Durch die zweimal wöchentliche Physiotherapie spüre ich die Schmerzen nur wie eine Art Muskelkater. Es zieht stark, aber es behindert mich nicht wirklich. Also kann ich im Alltag alles machen, nur lange stehen und liegen ist anstrengend. Dann schmerzt mein unterer Rücken. Bewegung ist immer am besten.
Mein Studium und meine Hobbys sorgen dafür, dass die Krankheit in den Hintergrund tritt. Oft ignoriere beziehungsweise verdränge ich sie einfach und konzentriere mich auf andere Dinge.

Kennst du weitere Fälle in deiner Familie? Schließlich ist es eine genetisch veranlagte Krankheit.

In meiner Familie bin ich tatsächlich der erste Fall, obwohl ich die Gene natürlich von irgendjemandem mitbekommen haben muss.

Gibt es auch etwas Positives, das durch deine Diagnose entstanden ist? Viele chronisch Kranke sagen beispielsweise, dass sie seitdem viel bewusster leben und das Leben intensiver wahrnehmen.

Ich arbeite mehr und spiele weniger Computer (lacht). Was nicht heißt, dass ich das jetzt gar nicht mehr mache, doch ich versuche schneller mit dem Master fertig zu werden und mich im Studium zu bemühen. Ähnlich eben wie andere Menschen, die etwa gesagt bekommen: „Du stirbst mit 50 Jahren“. Ich will einfach so viel wie möglich in meinem Leben erreichen.
Außerdem hat mir Morbus Bechterew den Anstoß gegeben, nach dem Master möglicherweise in die Politik beziehungsweise Lobby-Arbeit zu gehen. Denn ich würde gerne Kinder haben und denen die Möglichkeit geben, ein beschwerdefreies Leben zu führen. Da aber die Wahrscheinlichkeit, das HLA-B27-Gen weiterzugeben recht hoch ist, ist das kompliziert. Deshalb habe ich angefangen, mich mit den Möglichkeiten von Gen-Screening und Embryoforschung zu beschäftigen, denn dort gibt es in Deutschland meiner Meinung nach viel Aufholbedarf. Unsere christliche Regierung hat dazu allerdings eine strikte, religiös motivierte Meinung, die die aktive Forschung an befruchteten Eizellen stark reguliert. Das würde ich gerne ändern.

Stimmt, das ist ein kritisch diskutiertes Thema. Embryoforschung und Gen-Screening machen vielen Leuten Angst, weil sie ungeborenes Leben nicht manipulieren möchten.

Meiner Meinung nach sind das irrationale Ängste. Aus meiner Sicht müssen in der jetzigen Generation die betroffenen, chronisch Kranken und Behinderten gefragt werden: „Würdest du lieber dein Leben mit Beeinträchtigung leben oder nicht?“
Da bin ich mir sicher, dass 99%, einschließlich mir, das Leben ohne Beeinträchtigung wählen würden. Ich möchte einfach nicht, dass mein Kind dazu verdammt sein könnte, mit derselben Krankheit zu leben.

Inwiefern würde das der Gesellschaft helfen?

Allein schon aus finanziellen Gründen wäre es eine Entlastung. Die Kosten meiner Erkrankung betragen im Monat circa 3.000 - 4.000 Euro. Es gibt Leute, die verdienen 800 Euro im Monat. Das bedeutet, dass quasi 5 Leute in Vollzeit dafür arbeiten müssen, dass meine Medikamente gekauft werden können. Das ist einfach unfassbar aufwendig und teuer für das Gesellschaftssystem. Und ich wünsche mir ja nicht mal, dass ich diese Krankheit habe. Schließlich habe ich keinen Mehrwert oder Vorteile dadurch. Ich denke tatsächlich, dass ich für ein genetisches Screening meiner möglichen Kinder ins Ausland gehen würde. Nur weil die CDU das gerne anders sehen würde, will ich doch nicht, dass meine Kinder behindert sein müssen.

So intensiv wie du dich mit dem Thema auseinandersetzt, weißt du vermutlich auch, ob die Forschung in anderen Ländern weiter ist als in Deutschland.

Eine Möglichkeit ist es, befruchtete Eizellen so zu behandeln, dass genetische Krankheiten auf dem Erbgut des Embryos entfernt werden und sich danach durch künstliche Befruchtung ein gesundes Baby entwickeln kann. Das ist zum Beispiel durch die sogenannte CRISPR-Technik (*) möglich. Dadurch werden die Chancen auf ein gesundes Baby wesentlich erhöht!
In China beispielsweise haben Forscher schon an Eizellen, die mit CRISPR behandelt wurden, experimentiert - in diesem Fall vor allem an Affen. Natürlich ist diese Technik noch nicht sehr präzise und der Anteil an Treffern gering. In Deutschland allerdings darf man nicht einmal daran forschen. Dann können sich auch keine neuen Therapiemöglichkeiten ergeben, weil von vorne herein verhindert wird, dass man je in einen anwendbaren Bereich kommen wird.
Vor allem sollte die Forschung staatlich subventioniert werden. Tatsächlich hat mich das Thema auch schon vor meiner Krankheit beschäftigt, doch durch sie und meinen Kinderwunsch wurde es nochmal angestoßen.

Ich seh schon, dass dir in der Zukunft nicht langweilig werden wird. Was sind jetzt in der nächsten Zeit die Dinge, die dich beschäftigen werden?

Meine Masterarbeit und natürlich gehe ich weiterhin zur Physiotherapie, um die Krankheit und die Verknöcherung der Wirbelsäule so gut es geht aufzuhalten. Und ich denke aktuell viel darüber nach, ob ich einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragen soll oder nicht. Ich bin sehr unschlüssig, ob das bei einer Anstellung behindert oder ob ich durch die Offenheit bessere Karten habe. Denn wenn man einen Ausweis hat, dann muss man das angeben. Sonst muss ich das mit der Krankheit nicht sagen. Vor allem weiß ich nicht, ob ich mich mit dem Ausweis schlecht fühlen würde, weil ich eigentlich das Gefühl habe, ich brauche ihn nicht. Schließlich geht es mir ja ansonsten gut. Mal sehen, wie ich mich da entscheiden werde.

* Weitere Informationen zu Morbus Bechterew gibt's hier
* Anmerkung zur Reaktiven-Arthritis: Auch HLA-B27 positiv, aber selten chronischer Verlauf, betroffen sind einzelne Gelenke aufgrund einer vorangegangenen Infektion im Körper.
* Methotrexat: Folsäure-Antagonist, hemmt damit das Enzym Dihydrofolatreduktase (DHFR); als Arzneimittel benutzt, um die Proliferation von Zellen zu hemmen und in niedrigen Dosen als Immunsuppressivum.
* Biologika: Präparate, die völlig/beinahe mit körpereigenen Proteinen übereinstimmen, der Substitution dienen bzw. in den menschlichen Stoffwechsel eingreifen. Unterschiedliche Gruppen wie monoklonale Antikörper, Impfstoffe, Gerinnungsfaktoren, EPO u.v.a. Zur Behandlung von rheumatoider Arthritis, Psoriasis-Arthritis, Spondylitis ankylosans (= Morbus Bechterew) wird häufig Adalimumab (Handelsname: Humira) eingesetzt.
* CRISPR—Artikel in der Zeit:  https://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2017-08/crispr-mensch-gentechnik-designer-baby

 

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